Resümee nach einer einer Woche

 

Das BVJ läuft besser an, als ich je zu hoffen gewagt hatte. Meine Tochter ist richtig angefixt von den Unterrichtsinhalten, auch wenn sie schon wesentlich weiter ist, aber sie lernt jetzt eben noch einmal alles neu von den Profis.

Ein bisschen Bammel hatten wir vor einer Lehrerin, die Schneidermeisterin ist (und auch noch im Prüfungsausschuss der Änderungsschneider sitzt), dementsprechend aber auch genau und streng. Aber die Klassenlehrerin hat meine Tochter darauf vorbereitet, sie möge es nicht persönlich nehmen, wenn sie kritisiert wird, denn wenn diese Lehrerin merkt, dass Wille und auch noch Talent vorhanden ist, wird sie sie fördern und fordern wo sie nur kann. Die Klassenlehrerin ging auch extra noch einmal zu dieser Lehrerin in den Unterricht, erzählte ihr von den Sachen, die meine Tochter bisher gemacht hat, und dass es Bilder davon auf dem Handy gibt. Ganz aufgeregt kam meine Tochter der Bitte nach, sie zu zeigen. Als Antwort kam dann: „Du gehörst eigentlich nicht hier her, sondern in eine Ausbildung.“ Deshalb sitzt meine Tochter auch gar nicht erst an den Maschinen, die für Anfänger gedrosselt sind, frei nach dem Motto: „Da hinten sind die mit ordentlich Dampf. Da kannst du dich austoben.“ Das gleicht ja beinahe einem Ritterschlag!

Meine Tochter wächst dabei in ihrem Selbstvertrauen, und ich bin unheimlich stolz, dass sie das auch annehmen kann.

Ein wenig aufpassen müssen wir aber mit den Zeiten. Später möchte meine Tochter nicht ankommen, das ist ihr unangenehm, so in den Unterricht rein zu platzen. Gestern war sie schon sechs Schulstunden, heute sagte ich ihr, sie solle doch wieder früher Schluss machen, aber dann kommt: „Ich will aber Praktische Grundlagen nicht verpassen.“

Ich habe einfach Sorge, dass sie zu schnell zu viel will, das Level aber wird sie so, von Null auf Hundert, nicht halten können. Klar, ich freue mich, dass sie überhaupt so motiviert ist. Und sie schläft auch ausreichend, wenn auch völlig verdreht. So ist Schule quasi ihre „Nachtschicht“, danach geht sie ins Bett, nachts beschäftigt sie sich dann in aller Ruhe und geht dann wach und gut gelaunt in die Schule. Aber der Erfahrung nach wird sich dieser Tag-Nacht-Rhythmus auch wieder drehen, also heißt es jetzt, mit den Ressourcen haushalten.

Nächste Woche gibt es täglich Probealarm. Täglich deshalb, weil nie alle Schüler gleichzeitig anwesend sind (es gibt so viele Fachbereiche, und diejenigen, die eine Ausbildung machen, sind ja zeitweise in den Betrieben), aber jeder Schüler muss da mal mitgemacht haben. Nun könnte meine Tochter zwar gegen den Lärm Kopfhörer benutzen, aber Hauptproblem wird die Sammelstelle sein, an der sich dann durchschnittlich 800 Schüler einfinden müssen. Schulgebäude + viele Menschen = Trauma-Erinnerung.

Werde aber heute noch mit der Klassenlehrerin telefonieren, um das alles zu besprechen. Meine Tochter sollte halt so gut wie möglich vorbereitet sein und zu jeder Zeit eine Lehrerin an ihrer Seite haben, verschonen kann man sie nicht, es sei denn, sie würde die ganze nächste Woche zu Hause bleiben.

Was den anderen Triggerpunkt angeht, so ist es wohl der eine Klassenkamerad, der das eine Mädel so mitzieht, und sie sich mitziehen lässt. Als er nämlich zwei Tage nicht da war, war sie laut meiner Tochter wesentlich netter, natürlicher, zugänglicher. Allerdings stellt sich weiterhin die Frage, ob dieser Kerl lange in dieser Klasse bleiben wird. Die Klassenlehrerin hat schon gesagt, wenn er keine Lust hat, hier mitzumachen, und sich sein Verhalten nicht ändert, wird er in die JungArbeiter-Klasse umgemeldet. Kam doch von ihm ganz frech: „Ey, wollen Sie mir drohen, oder was!?“

Boah, meine Tochter könnte da Amok laufen. Der Typ fällt genau unter ihr Täter-Profil. Und mit dem Mädel sind es dann zwei von acht Schülern innerhalb dieser Klasse. Aber auch hier haben die Lehrerinnen ein Auge drauf.

Nun werden wir sehen, wie es weiter geht. Ich kann auch nur mit meiner Tochter im Gespräch bleiben und sie auffordern, immer wieder in sich hinein zu fühlen, und ehrlich mit sich selbst zu sein. Ihr meine Bedenken genau so wie meine Bewunderung ausdrücken. Ein schmaler Grat.

Zusammengefasst geht es mir damit total gut. Ich selbst spüre auch, wie ich wieder lockerer werde, meine Muskulatur den Krampf aufgibt, meine Konzentration besser und meine eigene Leistungsfähigkeit größer wird. Als Mutter steckt man halt doch sehr tief drin in den Befindlichkeiten der Kinder, und für die werde ich niemals aufgeben.

Lasst es Euch gut gehen, und möge jeder einen kleinen Erfolg erleben. ❤

 

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Zurück ins Leben?

 

Meine Tochter ist so toll! Was bin ich stolz auf sie! Ich möchte Euch gerne an meiner Freude teilhaben lassen.

Am Ende der Sommerferien stand die Ummeldung in der Berufsschule an, weil meine Tochter das BVJ nochmal probieren wollte, nachdem sie jetzt ein Jahr lang krank geschrieben war. Wie telefonisch besprochen, meldeten wir uns im Sekretariat, und eine Schulsozialarbeiterin kam zu uns, um nochmal kurz alles durchzusprechen. Für die Anmeldung holte sie dann eine Dame dazu (ich dachte, das sei eine der Sekretärinnen), die aber dann los polterte, dass das so gar nicht gehe. Die Klassenlehrerin, mit der ich vor einem Jahr eigentlich alles besprochen hatte, und die sich wirklich Mühe gab, könne das ja schließlich nicht einfach so entscheiden, das sei Aufgabe der Schulleitung. Man wisse ja nicht, wie belastbar meine Tochter sei, ob wir ein ärztliches Attest mit einer Einschätzung hätten, man müsse ja erstmal sehen, in welcher Klasse man sie eingliedern könne… Ich brach innerlich total zusammen, sah aber mit einem Blick zur Schulsozialarbeiterin, die sich durch die Akte blätterte, dass diese leicht den Kopf schüttelte und die Augen rollte. So fasste ich mich wieder und erklärte, dass meine Tochter nicht aufgrund der Belastbarkeit was ihre Leistungen angehen krank geschrieben war, und dass der Bereich „Textilklasse“ genau das ist, was sie zur Motivation braucht, weil das nun mal ihr Ding ist…

Die Dame ging dann zur Schulleiterin, kam zurück und verkündete, wir mögen doch bitte am Donnerstag zum Gespräch kommen. Das hieß, meine Tochter brauchte an den ersten drei Schultagen gar nicht antreten. So fuhren wir wieder heim, ich völlig fertig mit den Nerven. Allerdings nahm uns am Ende die Schulsozialarbeiterin nochmal mit zu ihrem Büro und  machte uns Mut, das würde schon klappen, die Dame sei halt immer so genau… blabla…

Am Donnerstag dann sprachen wir kurz mit der Schulleiterin, die dann besagte Polterdame dazu bat. Wie ich da erfuhr, war das keine Sekretärin, sondern die stellvertretende Schulleiterin. Na bravo! Die Beiden unterhielten sich kurz, und dann wurden wir von der Stellvertretung in ihr Büro gebeten. Eigentlich sollte die Schulsozialarbeiterin wieder dabei sein, aber die ist irgendwie verschwunden. Egal. Kurz nach Gesprächsbeginn kam die Klassenlehrerin dazu, weil sie erfahren hatte, dass wir da waren, und sie freute sich so, meine Tochter wieder zu sehen. So führten wir also das Gespräch zu viert. Zweieinhalb Stunden lang wurde alles zerpflückt und überlegt und… Die Stellvertretung war sehr genau, aber viel zugänglicher als in der Woche zuvor.

Was soll ich sagen!? Sie basteln alles um meine Tochter herum, wie sie es braucht. Sie kann (aufgrund ihres momentan verdrehten Tag-Nacht-Rhythmus) auch zur zweiten Stunde kommen, sie soll erst einmal mit drei, vier Stunden anfangen, sie könne den Raum jeder Zeit für eine Pause verlassen, sie muss in den Pausen nicht in die Schülermassen runter sondern kann oben in der Nische bleiben, oder sogar dort ins kleine Büro, sie bekommt eine Sonderregelung wegen Fehlzeiten (eigentlich braucht es dort ab dem ersten Tag ein ärztliches Attest), und wir sind uns einig, dass enger Kontakt und zeitnahe Informationen von beiden Seiten äußerst wichtig sind.

So, und nun? Nun ist also meine Tochter seit Freitag in dieser Berufsschule in ihrer Textilklasse, acht Schüler*innen, abwechselnd vier Lehrerinnen, bisher hat sie je drei Schulstunden geschafft, mal ab der 1., mal ab der 2. Stunde, heute ist sie zur 1. Stunde los und möchte es mal eine oder zwei Stunden länger versuchen.

Einen Triggerpunkt gibt es wohl: Eine Schülerin und ein Schüler, die offensichtlich keinen Bock auf das alles haben. Er sei wohl sehr provokant den Lehrerinnen gegenüber, fragte schon nach 20 Minuten, wann Pause sei, er müsse eine rauchen, fehlte gestern bereits das erste Mal. Sie, ein Mädel, die mit diesem Schüler schon eine auf „best bodies“ macht, ähnlich gestrickt, bei Aufgaben aber dann in „des geht aba ned“-mimimi rutscht. Fehlte gestern auch.

Meine Tochter kann so was gar nicht ab. Unter ihrem Niveau, sie findet ein solches Benehmen furchtbar. Aber das sind genau die Sorte Schüler, die anderen Menschen das Leben zur Hölle machen, um von ihren eigenen Schwächen abzulenken. Hier braucht meine Tochter ganz arg Unterstützung, dass sie die Angst, sie könne wieder Opfer werden, nicht überrollt und handlungsunfähig macht. Sie hat die Lehrerinnen im Rücken. Sie wissen Bescheid über alles (ich hatte ihnen ein bisschen was zusammen geschrieben), und sie wollen auch nicht, dass sich meine Tochter überfordert, selbst wenn sie sagt, dass sie das schon schaffe. Natürlich schafft sie das. Aber wir müssen gemeinsam an der Dosis arbeiten.

Ich bin so unsagbar dankbar, in dieser Art und Weise aufgenommen und gehört zu werden. Es bringt mir meinen ursprünglichen Glauben an das Gute in Menschen zurück. Ich sehe meine Tochter und weiß, dass die Entscheidung, sie dieses eine Jahr in Ruhe heilen zu lassen, genau richtig war.

Wirklich Lust hat sie nach wie vor nicht. (Wer hat das in dem Alter schon 😉 )Aber ich hatte ihr erklärt, dass das im Grunde ihre letzte Chance ist, nicht in die Fremdbestimmung von Behörden zu geraten. Mit diesem BVJ kann sie ihre Berufsschulpflicht erfüllen, dann ist sie quasi frei. Ob sie dann eine Ausbildung beginnt, oder etwas anderes macht, kann sie dann entscheiden.

Nun arbeiten wir uns von Tag zu Tag und nehmen alles Positive mit, was wir bekommen. Meine Tochter bekommt so viel Zuspruch, selbst die stellvertretende Schulleiterin sagte im Gespräch, als sie Bilder sah, was meine Tochter so gemacht hat in dem Jahr: „Ich hatte noch nie eine Schülerin, die sich schon vor Beginn des BVJs selbst so viel beigebracht hat. Was für ein Talent!“ Was ich nämlich auch nicht wusste: Sie ist selbst gelernte Schneiderin, weiß also, wovon sie redet. Das tat auch mir soooo gut! Ich hatte Tränen in den Augen.

Nach all den Talfahrten und Kämpfen könnten wieder gute Zeiten bevorstehen. Ich bin mal optimistisch, dass meine Tochter das schafft. Die Voraussetzungen könnten nicht besser sein.

Habt alle einen schönen Tag!

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Blöde Gefühle

 

Die Zeit läuft. Noch fünf Tage, bis das BVJ (Berufsvorbereitungsjahr) meiner Tochter startet.

Heute sollen wir vorbei kommen, um mit der Sozialarbeiterin zu sprechen, und meine Tochter erneut in der Textil-Klasse anzumelden (sie wurde, weil sie krank geschrieben war, in die sogenannte „Jungarbeiterklasse“ umgemeldet, hatte also nur formelle Gründe).

Ich hab Angst. Angst, nach einem Jahr mit meiner Tochter wieder ein Schulgebäude zu betreten. Wie wird es ihr gehen? Hat sie sich so weit stabilisiert, dass sie die Erinnerungen in Schach halten kann? Oder wird sie wieder solche Panik bekommen, dass sie bebend und weinend darum fleht, gehen zu dürfen? Ich hab Angst, sie ab nächster Woche wieder früh morgens aus dem Bett zu zitieren, wohl wissend, dass ihr Schlaf sich nicht nach den Tages- und Nachtzeiten richtet. Angst, deshalb wieder zu spät zu kommen, was mir mit meinem Pflichtbewusstsein, immer überpünktlich zu sein, auf den Magen schlägt. Angst, die Geduld und das Verständnis der Lehrerinnen überzustrapazieren.

Mir ist übel, meine Verdauung zeigt meinen Seelenzustand. Ich zittere, bekomme wieder Anflüge von Panik, versuche, nicht in alte Muster zu fallen, die mich handlungsunfähig machen würden.

Meine Sicht ist verschwommen, meine Wahrnehmung getrübt. Mein Brustkorb liegt wie unter einem Betonblock, lässt mich nicht atmen. Ich bin jetzt schon völlig durch, obwohl wir noch nicht einmal angefangen haben.

Ich warte darauf, dass sich meine Tochter anzieht, damit wir los kommen. Heute ist es egal, wann wir kommen, wir haben bis 15 Uhr Zeit. Aber eigentlich will ich es hinter mich bringen.

Und dann ist da noch mein Hund, der aufgrund seiner Erkrankung nicht allzu lang allein bleiben kann. Theoretisch dürfte ich in der Schule dabei bleiben, so lange mich meine Tochter braucht. Diesen Luxus kann ich ihr nur leider nicht bieten. In Gedanken bin ich immer bei ihm, in der Hoffnung, dass alles gut geht, wenn er allein ist. Einen Ersatz, der mich vertreten könnte, haben wir noch nicht gefunden. Und sie tut sich mit fremden Personen eh so schwer. Das Wichtigste ist auch eigentlich der Weg. Von Tür zu Tür sind wir eine knappe Stunde unterwegs. Danach ist man schon das erste Mal platt, aber eine Alternative gibt es eben nicht.

Dieses eine Jahr müsste sie schaffen. Dann hat sie ihre Berufsschulpflicht erfüllt, und dann kann ihr erstmal keiner mehr was. Dieses eine Jahr könnte sie wieder zurück in eine gewisse Struktur bringen, ihr neuen Input geben, sie wachsen lassen.

Nun war sie zwar auf der Toilette, legte sich aber wieder ins Bett.

Mir ist zum Heulen. Ich pack das nervlich nicht mehr. Zu lange hatte ich in der Vergangenheit darum gekämpft, sie zum Aufstehen und Gehen zu bewegen, entgegen ihrer Motivation und Kraft. Wobei sie stark ist, denn sonst hätte sie das alles nicht durchgestanden.

Irgendwie muss es weiter gehen.

Noch fünf Tage.

Und wenn das nicht klappt, weiß ich mir keinen Ausweg mehr. Meine Tochter kann ja nicht zu Hause versauern. Aber wirklich Mut zum Leben da draußen hat sie nicht.

Blöde Gefühle!

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Erklär‘ mir doch, was Liebe ist – ein Aufruf zum Mitmachen

 

Ich war angenehm überrascht, als ich in dem Beitrag von Mrs. Tingley eine Nominierung entdeckte, die mich mit einschloss. Ein ganz liebes Dankeschön dafür.

Nun hatte ich seit langem einen Beitrag über das Thema Liebe auf meiner Festplatte, den ich zu dieser Gelegenheit doch gerne überarbeiten und mit Euch teilen möchte.

Angefangen hat es eigentlich damit, dass ich immer wieder gefragt werde, wie das denn bei Autisten so ist, mit den Gefühlen der Zuneigung, der Liebe.

Ich stutze bei der Frage immer, denn ich verstand anfangs nie, dass es einen Unterschied geben sollte zu dem, was die Fragesteller darunter verstanden. Aber ich merkte, dass da doch irgendetwas anders ist.

Mir fiel auf, dass bei einer Unterhaltung über das Thema sehr schnell sexualisiert wird. Das fängt schon damit an, dass ich immer seltsam angesehen werde, wenn ich z.B. von einem Freund erzähle, und was wir für eine Beziehung zueinander haben. Ich kann reinen Gewissens sagen: Ich liebe diesen Kerl! Die Reaktionen darauf sind für mich unverständlich: „Aber hey, du bist doch verheiratet!“

Öhm, ja!? Und? Das Verwirrende für andere ist wohl, dass wir sehr wohl auch körperlich sehr nah zueinander stehen. So können wir uns lange im Arm halten, oder auch aneinander gekuschelt irgendwo rum sitzen, was allerdings so unschuldig ist wie bei einer Schwester und ihrem heiß geliebten Bruder (oder wie es zumindest sein solle). Das hat nichts, aber rein gar nichts mit Erotik zu tun. Ich liebe unsere sehr intensiven Gespräche, die äußerst tief gehen und auch mal weh tun können. Ich liebe seine Art, Gedanken und Gefühle zu äußern. Seinen Umgang mit dem Leben, auch wenn er es selbst alles andere als leicht hat. Ich liebe seine Kreativität, die er in Bildern und Texten auszudrücken vermag. Ich liebe das Gefühl in mir, welches ich in seiner Gegenwart habe; ich hatte bei ihm noch niemals das Bedürfnis, mich verstellen oder gut darstellen zu müssen. Von Anfang an nicht.

Meine beste Freundin. Ich liebe sie abgöttisch. Und nein, auch das hat nichts von „bist du bi?“ zu tun. Was soll der Schmarrn!? Sie ist für mich so etwas wie eine Seelenverwandte. Wir ticken beinahe gleich. Ich liebe ihre Energie, ihre gute Laune, ebenso wie ihre ausgelassene Art, ihrem Ärger Luft zu machen. Ich fühle mich geehrt, wenn sie mich an allem teilhaben lässt, voller Vertrauen und mit allen Ecken und Kanten. Ich liebe es, wie sie mir neuen Input gibt, mich zum Nachdenken anregt, mir einfach nur zuhört, und mit ihrem Humor, der dem meinen sehr gleich kommt, alles so annehmen kann wie es ist. Wie sie mich so ernst nimmt, dass sie mir auch mal verbal einen Klatsch aufs Hirn verpassen darf. Wie sie mich wieder auffängt, wenn ich am Boden zerstört bin. Ja, für sie würde mein letztes Hemd geben (RW).

Die Liebe zu meinem Mann habe ich schon einmal beschrieben.

Womit ich eher ein Problem habe ist die Frage „Bist du glücklich?“ Hm. Was ist Glück? Was bedeutet „glücklich sein“? Ich sage, ich bin zufrieden. Das klingt, nachdem mir das so gesagt wurde, für die Meisten viel zu soft. Nach zu wenig. Aber für mich ist es das, was für mich im Leben erstrebenswert ist. Glücklich bin ich in Momenten. Wenn ich das tun kann, was ich liebe. Wenn ich alles aufsaugen darf, was mir die Natur und die Umgebung schenkt. Wenn ich mich ausgeglichen fühle, einen schönen Tag hatte, mir etwas gelungen ist. Ebenso bin ich unglücklich, wenn ich etwas nicht erreiche, wenn man mich verletzt hat, wenn meine Kinder Probleme haben oder gar leiden, wenn ich meine Bedürfnisse zu lange hinten anstellen muss, was mich innerlich bröckeln lässt. Aber alles in allem bin ich zufrieden. Mit meinen Liebsten um mich herum, mit dem, was wir im Leben haben, dass wir doch immer wieder Lösungen finden, wenn es auch oft so scheint, als würde nichts mehr weiter gehen.

Ich liebe es, meine Kinder zu beobachten, wie sie sich annähern, sich über gemeinsame Themen austauschen, miteinander lachen. Ich liebe es, wenn mir mein Großer von seiner Arbeit erzählt, wie er darin aufgeht und Erfolge hat.

Ich liebe es, meinen Hund in seinem natürlichen Verhalten zu sehen, wie er die Welt aufnimmt mit seinen Sinnen, mir Dinge zeigt, die ich nicht wahrnehme.

Ich liebe es, schöne Musik zu hören, die meine aktuellen Emotionen verstärkt. Einen Film zu sehen, der mich berührt. Menschen zu begleiten, wie sie ihren Weg gehen. Mich mit anderen zu freuen.

Das ist für mich die Definition von Liebe: Ein Gefühl, welches mich durchflutet, mir innere Wärme beschert, mich ausgeglichen macht.

Nun würde ich mich freuen, wenn Ihr ebenfalls Eure Gedanken dazu verfassen würdet. Ich finde nämlich diese Aktion sehr schön.

Allerdings fällt es mir unheimlich schwer, bestimmte Leute zu nominieren. Seht es als Aufruf, bei dem jeder mitmachen darf, der möchte. Ich hoffe, das ist okay!

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Das Verarbeiten und Anerkennen der Diagnose bei Jugendlichen

 

Angeregt durch den Artikel von perfeclty me, dem ich insofern zustimmen kann, als dass es eigentlich keine Berichte von Kindern und Jugendlichen gibt, in denen sie sich äußern, wie sie sich nach der Diagnostik gefühlt haben, setzte ich mich mit meiner Tochter zusammen und wollte von ihr berichtet haben, wie es ihr damals ging, und auch, was für sie die Diagnose „Autismus“ bedeute.

Das Gespräch war äußerst kurz. Ihre erste Antwort war: „Naja, ist halt so“, wobei sie mit den Schultern zuckte und zaghaft lachte.

Sie war damals gerade 12 geworden, als die ganzen Tests liefen, und es waren nicht die ersten. Seit ihrem vierten Lebensjahr versuchten wir heraus zu finden, warum sie sich im Leben so schwer tut, und sich so zeigt, wie sie sich eben zeigt. Sie hatte sich nie großartig beschwert, wenn wir mal wieder eine andere Stelle aufsuchten, da die bisherigen uns nicht wirklich weiter halfen.

Und ich bezog meine Tochter in meine eigenen Recherchen und Gedanken mit ein, als ich durch Zufall auf das „Asperger-Syndrom“ kam.

Auch wenn sie anfangs nichts damit anfangen konnte, weil sie sich selbst nicht damit auseinander setzte, nahm sie es auf und an. Wobei sie schon immer wieder gefragt hatte, warum sie denn so anders ist als andere, oder ob was mit ihr nicht stimmt.

Das erste Ziel nach der Diagnose war ja, einen Schulbegleiter und damit endlich Unterstützung bei den katastrophalen Umständen in der Schule zu bekommen. So bestand diese Zeit aus Hoffnung und Zuversicht. Dass man uns diese Hilfe versagt hatte, war dann ein herber Schlag ins Gesicht, und der Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide.

Alles, was danach folgte, hatte also nichts mit Autismus zu tun, sondern mit dem Kampf um Anerkennung und Gerechtigkeit. Denn egal, welche Bezeichnung auf dem Papier stand, meine Tochter brauchte ganz dringend Hilfe. Aber wie gesagt, die kam nicht.

Auch was Behörden und Therapeuten/ Psychologen angeht, sind wir eher enttäuscht als gut beraten. Meine Tochter möchte damit nichts mehr zu tun haben. Wir haben riesiges Glück mit unserer Psychiaterin, zu der wir immer kommen können, wenn wir es brauchen, und vielleicht nimmt meine Tochter auch irgendwann mal wieder therapeutische Hilfe an, denn eine wirklich gute Therapeutin, die Ahnung von Autismus hat, haben wir hier durchaus. Aber nicht wegen ihres Autismus, sondern aufgrund ihrer Erlebnisse und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Damit hat sie zu kämpfen. Depressionen, PTBS, Angststörungen, SVV… Ja. Aber nicht mit der Tatsache, Autistin zu sein.

Ich würde sagen, sie wuchs da so mit rein. Sie hatte nie ein Problem damit, machte aber auch keine große Sache daraus. Mit dem Schulwechsel kam sie auch das erste Mal mit einem anderen Autisten in Kontakt, und die beiden verstanden sich größtenteils sehr gut (leider war er einer der anhänglichen Sorte, was meiner Tochter wiederum zu viel wurde, so dass nach der Schulzeit der Kontakt abbrach).

Wenn sie sich jetzt mit Leuten trifft, diese besser kennt bzw. sich dort gut aufgehoben fühlt, kommt es durchaus vor, dass sie über sich als Autistin spricht. Einige fragen dann auch nach und wollen mehr wissen, und so wird alles zu einer Selbstverständlichkeit, die allen Beteiligten hilft, locker miteinander umzugehen. Erwachsene haben da weitaus größere Probleme, sind völlig verkopft und verunsichert. So muss ich immer erklären, dass meine Tochter mittlerweile sehr gut äußern kann, wenn sie was braucht, und notfalls bin ich als Dolmetscher da.

So haben wir auch die besten Voraussetzungen in der Berufsschule, die meine Tochter ab September wieder besuchen möchte (was ja im letzten Jahr leider abgebrochen werden musste). Wir schauen einfach, was passiert.

Zusammen gefasst kann ich also sagen, dass sich meine Tochter nie darüber Gedanken gemacht hat, dass sie Autistin ist. Für sie ist es auch nur eine Erklärung für das, was bei ihr so anders läuft, egal in welcher Art und Weise. Wenn sie meint, darüber sprechen zu wollen, dann tut sie das. Wenn nicht, dann eben nicht.

Ich denke, erzwingen kann man einen solchen Umgang damit nicht, sicher gibt es auch viele Erwachsene, die damit hadern, offen darüber zu sprechen. Man kann evtl. ermutigen und immer wieder darüber reden, wenn es sich aus der Situation heraus ergibt. Aber ein großes Thema daraus machen würde ich nicht. Unsere Kids brauchen ja auch meist etwas länger, was die emotionale Entwicklung angeht. Also lassen wir ihnen doch die Zeit, die sie dafür benötigen. Jeder wird seinen Weg finden.

Was meine Tochter noch ein gutes Stück offener gemacht hat, war meine eigene Diagnose. Wir oft witzelten wir darüber, bis ich es dann schwarz auf weiß hatte, und sie musste es auch sofort ihrer Freundin, auch Autistin, erzählen: „Hey, meine Mutter gehört auch zu unserem Club.“ Worauf von der Freundin ein „Das überrascht mich jetzt gar nicht“ kam.

Nun lassen wir uns überraschen, was das Leben noch so bringt. Und ich hoffe, dass meine Tochter weiterhin so ein freundlich offener Mensch bleibt – das konnte sie sich bewahren, trotz aller Schmerzen, die man ihr zugefügt hat.

 

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„Liebe, Sex und Zärtlichkeit“ – die Sache mit den Tabuthemen

 

Die Überschrift kennen wir wohl so ziemlich alle. Die Bravo, das Dr. Sommer-Team.

Das Gekicher auf Schulhöfen oder in Kinderzimmern, das heimliche Getue der Teenies, denn eigentlich liest ja gar niemand diese Bravo. Voll peinlich und so.

Mal abgesehen davon, dass dieses Schamgefühl in der Entwicklung völlig normal ist, und man als Eltern nicht mehr alles mitbekommt, und mitbekommen soll, was der Nachwuchs so treibt, gibt es für mich doch einige sehr bedenkenswerte Themen, mit denen die Heranwachsenden nicht allein gelassen werden sollten, die aber für mein Empfinden trotzdem auf die To-Do-Liste gehören.

Wer mich ein wenig kennt, der weiß, dass ich mich immer schon für alles Mögliche interessiert habe, für die Menschen und ihre Geschichten. Auch war ich immer schon mit sämtlichen Szenen in Berührung gekommen, und wenn es nur am Rande war, weil man jemanden kennt, der denjenigen kennt…

Im Nachhinein betrachtet muss ich sagen:

Ich hatte verdammt Glück in meinem Leben, nie komplett hinein, sondern irgendwie gerade noch vorbei gerutscht zu sein. Und diese Themen kommen bei meinen Kids auf den Tisch. Ich erzähle davon. Ein Freund von Verboten war ich noch nie.

Für mich ist alles ein Teil der Aufarbeitung. Wie meine Kindheit, meine Erziehung, auch die Zeit danach beeinflusst hat. Wie mein Anderssein evtl. dazu beigetragen hat, dass mir so passiert ist, was mir eben passiert ist.

Wobei mir immer am wichtigsten ist, meinen Kindern begreiflich zu machen, wie groß die Kunst der Manipulation ist.

Dies ist meine Geschichte.

Ich war damals 15, als ich mit meinem ersten Freund zusammen kam. Er 18, ein kräftiger Knuddelbär, beliebt bei allen Mädchen, aber halt nur als Kumpeltyp. Ich fand ihn ganz nett, ja, aber ich war in einen anderen verliebt. Untröstlich, Herz zerreißend, schmerzhaft… Ich bekam keine Luft zum Atmen, wenn ich nur spürte, dass der Typ in der Nähe war, das Schulhaus betrat, hinter mir am Pausenverkauf stand. Ich sprach nie mit ihm. Viel zu schüchtern und feige war ich. Was will der schon mit mir. Zwei Jahre älter als ich. Ich, unscheinbare graue Maus. Ich war zutiefst zerrissen. Erbarmungslos zerstört. Ich litt wirklich sehr. Und obwohl die halbe Schule Bescheid wusste, und selbst seine Kumpels meinten, ich solle doch mal mit ihm reden, starb ich langsam vor mich hin.

Aber dann kam eben dieser andere Kerl und schenkte mir seine Aufmerksamkeit, sein Interesse. Und ich, mit meiner Naivität, dachte wohl, dass die Freude darüber, dass mich jemand beachtete, verliebt sein bedeuten würde. Also kamen wir zusammen. Vielleicht war es auch für mich ein Ablenkungsmanöver, eine Möglichkeit, meinen Schmerz zu lindern.

Er zeigte mir, dass es eine Welt gibt „da draußen“. Und er passte auf mich auf. Das tat er wirklich. Er erzählte mir von solchen Regeln wie „du lässt dir von keinem einen offenen Drink spendieren, du weißt nie, was da drin ist“ und solche tatsächlich nützlichen Dinge. Er war darauf bedacht, immer Bescheid zu wissen wo ich bin, was ich tue, und dass ich anständig blieb. Auch den ersten Sex hatte ich mit ihm. Er war wirklich auf mein Wohlbefinden bedacht. Ich fragte mich oft, womit ich einen solch netten Kerl verdient hatte. Sein Freundeskreis war in seinem Alter, also alle mindestens 18, ich war ihr Maskottchen. Ich durfte überall mit hin. Und so kam ich auch überall mit hin.

Natürlich lernte ich auch Alkohol kennen, wir rauchten mal was zusammen, waren eine verschworene Clique. Aus der grauen Maus wurde eine wichtige Persönlichkeit. Ich war die Freundin von dem… Auf die passt man auf wie auf den eigenen Augapfel. Ich selbst hatte von der Welt keine Ahnung. Ich beobachtete und erlebte mit.

Ich stand wegen irgendwelchen kurzen Deals in Fixerbuden, wo halb tote Körper in ihrer eigenen Kotze lagen, wir fuhren mal eben für ein Wochenende in die Tschechei, warum auch immer, weil es sich so ergeben hatte, wir feierten Partys, fuhren protzig durch die Nobelgegenden und hörten laut Musik, blieben ein paar Tage in einer Holzhütte mit Privatsteg in einen See, in dem wir nachts nackt badeten… Wo wir tranken, rauchten, kifften, Sex hatten… Und sich alles verselbstständigte.

Für mich fühlte sich das alles nur seltsam an. Vieles fand ich auch unangenehm. Aber so schlimm war es dann auch wieder nicht. Dachte ich. Irgendwie war ja alles nur so bisschen…

Die Schule kriegte ich trotzdem ganz gut hin, und ich hatte immer einen guten Draht zu meiner Mutter. Und mit 17 wurde ich schwanger.

Ich sah, wie andere aus der Clique mehr in die Szene rutschten, härtere Drogen nahmen, sich veränderten. Ich vermisste sie, aber ich kapselte mich immer mehr ab. Wollte da nicht mehr mit. Für meinen Freund war das ok. Er konnte tun und lassen was er wollte. Als mein Sohn da war, und ich schließlich volljährig wurde, durfte ich weiter an allem teilhaben, denn meine Mutter und auch die Eltern meines Freundes gaben uns alle Möglichkeiten, die Jugend zu genießen. Fast jedes Wochenende rissen sie sich darum, unseren Sohn bei sich zu haben, wir sollen doch los ziehen, uns eine schöne Zeit machen.

Und natürlich kam ich wieder zu meinen alten Leuten. Manche gab es da schon nicht mehr, aber ich fühlte mich wohl, geborgen, als wäre ich nie weg gewesen. Und man tat, was man so tat. Wurde ich gezwungen? Mit Gewalt zu irgendetwas gebracht, was ich nicht wollte? Nein. Höchstens genötigt. Mit dem altbekannten Satz „stell dich nicht so an“. Kannte ich ja von klein auf.

Als mein Sohn ein Jahr alt war, zog ich mit ihm und meinem Freund in unsere erste eigene Wohnung. Ab da war ich eigentlich nur noch Mutter, Hausfrau, Vorzeigeobjekt und das Stück Fleisch, was man in stressigen Zeiten halt ab und zu braucht. Im Gegenzug hatte ich im Grunde alles, was ich brauchte. Ich hatte zuvor noch nie einen Videorecorder. Ein schnurloses Telefon. Einen eigenen Fernseher. Ausflüge, Urlaub (natürlich von den Eltern meines Freundes finanziert), Klamotten, die ich mir aussuchte… Nein, nicht ganz. Da hatte mein Freund natürlich schon was mitzureden.

Irgendwann machte es klick. Wieso durfte er immer ausgehen, und ich musste zu Hause rum sitzen? Wieso bekam ich Ärger, wenn ich mich mal mit ehemaligen Freunden traf? Wieso musste ich um Erlaubnis fragen, bevor ich irgendwo hin wollte? Die Antwort bekam ich direkt: Weil eine Frau weniger wert ist als ein Mann. Er ist so aufgewachsen. Unfassbar.

Irgendwann hatte ich die Schnauze voll. Ich provozierte bis ich eine geschallert bekam. Und setzte noch einen drauf: Komm, schlag nochmal zu! Peng!

Mir wurde auch mitten ins Gesicht gesagt, dass da was mit einer Freundin lief. Weil ich ja nicht mehr so wollte.

Naja, nach 14 Monaten zogen wir aus dieser Wohnung wieder aus. Getrennt. Mein Sohn war zwei Jahre alt.

Aber schon hing ich wieder in einer Schleife. Ich kam über eine Freundin in eine Disco, und der Barkeeper dort fing genau so wieder an: Dass ich was Besonderes sei, ob er mir einen Cocktail machen dürfe – verdammt, da hab ich’s Saufen gelernt. Und Darten. Und ich war gar nicht schlecht. Wurde dafür bewundert. In den Himmel gehoben. Verwöhnt von vorne bis hinten. Beschenkt. Bähm!

Und wieder ein Typ, bei dem man vorsichtig sein musste, wie man sich benahm. Zwar hatte er mich nie geschlagen, aber es konnte schon passieren, dass er irgendwo hin prügelte, nur weil ich meine Freundin mit einer Umarmung begrüßte. Er hatte sich deshalb die Hand gebrochen, eine Telefonzelle auseinander genommen… Hach… was für ein toller Kerl! Ein Bundeswehrler. Mit Hang zu Experimenten. So lernte ich, dass es nicht nur Gänseblümchen- oder „sag mir, wenn du fertig bist“-Sex gibt.

Interessanterweise ist es genau das, was mir gut tat. Dieses massive spüren. Dieses kontrollierte Macht abgeben. Mit Regeln. Und Vertrauen. Sanfte Berührungen konnte ich noch nie leiden. Und nun bekam ich, was ich brauchte.

Dennoch war unsere kurze Beziehung zum Scheitern verurteilt. Seine Eltern kämpften mit allen Mitteln dagegen. Streng katholisch erzogen, was will man schon mit „so einer mit einem Kind von einem anderen“!? Wir trennten uns. Ich war voll auf Entzug. Ich musste weg von dieser Disco, von dem Alkohol, von diesem „sich komplett fallen lassen“. Ich war schließlich Mutter, hatte eine kleine Wohnung, hatte Verantwortung.

Interessanterweise kannte ich da schon meinen jetzigen Mann. Der war mir nur immer irgendwie zu… brav. Schon nett. Er verstand sich auch mit meinem Sohn ganz toll. Wenn ich die Beiden so beobachtete, wurde mir ganz warm ums Herz. Aber ich konnte es nicht wirklich sehen, solange ich von dem anderen so abhängig war.

Bis kurz nach der Trennung… Ich bekam Herzklopfen, wenn wir uns trafen. Wir unternahmen ganz normale Dinge wie spazieren gehen, auf den Spielplatz, ins Kino, tanzen… Als gehörte er immer schon dazu. Mein Sohn war jedes zweite Wochenende bei seinem Vater (zumindest dachte ich das, bis ich erfuhr, dass er auch nur bei Oma und Opa abgeladen wurde), ich wurde richtig spießig. Aber weil ich damit nicht umgehen konnte, brachte ich dem armen Mann die Hölle auf Erden. Ich machte ihn so rund, dass er sich ja nicht einbilden solle, mich auszunutzen. Dass es mich nur mit Kind gibt. Dass er nicht meinen braucht, mich nach ein paar Wochen wieder weg zu werfen wie verfaultes Obst. Dass er sich ja nicht einbilden soll, mein Leben zu bestimmen…

Ich knallte ihm all das an den Kopf, was ich mir von anderen hatte gefallen lassen (müssen). Mein Mann war damals natürlich völlig fertig mit den Nerven. Gerade er wäre nie auf die Idee gekommen, mich so zu behandeln, wie andere es getan hatten. Aber offensichtlich war es genau das, was mich so verwirrte. Ich war nach langer Zeit wieder einmal orientierungslos, sollte selbst entscheiden. Was mir doch immer schon so schwer fiel.

Aber was soll ich sagen!? Das ist jetzt 20 Jahre her.

Die fünf Jahre zuvor waren für mich schon sehr prägend. Nur fünf Jahre, in denen ich mehr sah, erlebte, erleben durfte und musste, als in meinem bisherigen Leben. 

Ich schäme mich nicht dafür. Es gehörte eben dazu. Stolz bin ich nicht drauf. Aber es war nun mal so.

Wieso ich diese Geschichte gerade jetzt erzählen musste… Ich weiß es nicht. Vielleicht doch wieder aufgewühlt, über den Hinweis auf den ARD-Themenabend über die Loverboys gestern. Danke Luise. Hatte es mir aufgenommen und heute Nacht angesehen.

Natürlich geht es da um viel tiefgreifendere Erlebnisse, die ich mit meinen nicht vergleichen möchte. Ich bin nie vergewaltigt worden. Missbraucht, für das Wohlergehen anderer benutzt, ja. Genötigt, manipuliert, ja. Das geht aber auch subtiler als mit offener Gewalt. Die Bilder, die ich gesehen habe, kommen und gehen in meinen Erinnerungen. Manche sind beinahe so unwirklich, als hätte ich sie aus einem billigen Film geklaut. Ebenso haben mich Menschen in meinem Leben begleitet, oder sind mir zumindest begegnet, die andere Wege eingeschlagen haben als ich. Von manchen weiß ich, dass sie nicht mehr leben. Andere sind verschwunden. In ganz unterschiedliche Richtungen. Die Erwachsenen haben das alles nicht mitbekommen. Das sind Dinge, die völlig abgekapselt von deren Realität stattfinden. Das ist Leben.

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Political Correctness – das ist doch ein Witz

 

In letzter Zeit begegnen einem immer öfter Beiträge zum Thema, was man sagen darf und was nicht. Worüber man Witze machen darf, und worüber nicht.

Echt jetzt?

Nun ist die vernünftige Kommunikation zwischen Menschen eh schon so schwierig, weil viele nicht mehr richtig hin- und zuhören, sie ihr eigenes Bild im Kopf haben und andere Meinungen nicht gelten lassen können, weil der gegenseitige Respekt fehlt.

Das Ganze wird jetzt noch weiter erschwert, weil man aufpassen muss, welche Worte man gebraucht?

Es gibt keine Negerküsse/ Mohrenköpfe mehr – böse böse!

Darf man sich noch ein Zigeunerschnitzel bestellen?

Mich wundert es ja, dass man noch Reiseführer sagen darf!

St. Martins-Umzüge sollen in Lichterfest umbenannt werden, Christkind’l- bzw. Weihnachtsmärkte sollen Wintermärkte heißen… Damit sich anders gläubige Menschen nicht diskriminiert fühlen.

Und wer denkt sich so einen Schwachsinn aus?

Nicht die Menschen, wegen denen man das macht!

Man verbannt geschlechterbezeichnende Wörter wie Radfahrer – nein, es heißt politisch korrekt „Fahrradfahrende“, „zu Fuß gehende“… Weil ich mich als Frau sonst diskriminiert fühlen soll.

What?

Und Witze über „Randgruppen“ darf man auch nicht mehr machen.

Randgruppen“. Schon allein das ist diskriminierend! Behinderte werden selbst aus der Komik ausgeschlossen, weil „man so etwas nicht macht“.

Leute, hört doch bitte auf!

Es gibt Witze über Ausländer wie Österreicher, Chinesen, über Lehrer und andere Berufe, über Frauen, Männer, Blondinen, sexistische Witze, über Schwule und sonst alles Mögliche…

Oh, ich habe Ausländer geschrieben.

Sorry!

Wart Ihr schon einmal in einer Schule für Körperbehinderte?

Wisst Ihr, wer da die dreckigsten Witze macht?

Richtig, die Behinderten selbst.

Beispiel: Ein Junge mit Spastik ging den Schulflur entlang, stolperte über seine unkoordinierten Beine und fiel hin. Natürlich kam man angelaufen, um zu fragen, ob alles in Ordnung sei. Was antwortete er: „Alles gut, nix passiert. Das war nur die Pflicht, an der Kür arbeite ich noch.“

Oder auch bei uns, zwei junge Männer, die ich ab und zu an der U-Bahn treffe, einer blind, der andere sehend. Weiß nicht, ob das sein Kumpel oder Betreuer ist. Egal. Jedenfalls steigt der Blinde in die U-Bahn und verabschiedet sich. Sagt der Sehende: „Sehen wir uns morgen?“ Antwortet der Blinde: „Muss ich erst schauen.“

Auch immer wieder erlebt und gern gehört: Der Rollifahrer bei uns im Club sagt immer: „Mich juckt’s in den Zehen, lasst uns mal das Tanzbein schwingen!“

Und eine andere Rollifahrerin sagt zur Begrüßung: „Ich steh nicht auf, bin zu faul.“

Ja, ich kann mich darüber scheckig lachen. Es entspannt die Lage, nimmt die Unsicherheit, und in Null Komma Nix denkt man nicht mehr über deren Behinderung nach.

Ich finde es übrigens schade, dass ich nur einen Autisten-Witz kenne:

Treffen sich zwei Autisten im Waschsalon. Fragt der eine: Was guckst du?“ – Zweites Programm.“

Verdammt ja, ich finde das lustig.

Soll ich mich jetzt darüber aufregen, weil ich von klein auf liebend gerne in die laufende Waschmaschine gestarrt habe, vor allem, um runter zu kommen? Soll ich jetzt jeden aufklären, dass das für Menschen wie mich ein notwendiges Beruhigungsmittel sein kann, und darüber darf man keine Witze machen?

Herrje!

Ganz klar: Einem, der gerade erst seine Gehfähigkeit verloren hat und noch mit seinem Schicksal hadert, knallt man nicht einen Rolli-Witz nach dem anderen vor den Latz.

Witze über unheilbare Krankheiten, die zum Tod führen, finde ich auch nicht lustig.

Es gibt einiges, was ich makaber finde, und mir denke „Autsch!“

Aber mal ganz ehrlich: Weil ich über jemanden Scherze mache, heißt das doch nicht, dass ich ihn nicht respektiere und ihn für minderwertig halte.

Wenn ich ein Wort gebrauche, das etwas Bestimmtes bezeichnet, dann ist das einfach nur ein Wort. Was der Empfänger mit seinem Kopfkino daraus macht, liegt nicht in meinem Ermessen.

Noch ein Brüller, den ich erlebt habe:

Ein Kumpel meines ältesten Sohnes kam, um etwas für die Spielkonsole abzuholen. Unsere Wohnungstür war angelehnt, ich fragte, wie er das ganze Zeug schleppen will. Sagt er: „Ich hab meinen Neger schon dabei.“ In dem Moment geht ganz langsam die Tür auf und ein schwarzer Kopf guckt in die Wohnung. Wir alle sind abgebrochen vor Lachen!

Und auch wenn sich der eine oder andere nicht wohl bei manchen Dingen fühlt, was sein gutes Recht ist, sollte man auf allen Seiten etwas Feingefühl mitbringen. Wenn ich etwas nicht witzig finde, überlege ich mir, ob derjenige denn überhaupt so weit denkt, und ob man ihm deshalb einen Vorwurf machen darf. Er weiß es halt nicht besser.

Das Leben ist schon ernst und kompliziert genug. Müssen wir uns jetzt auch noch geißeln, in dem wir unseren eh schon mageren Austausch in der Gesellschaft mit solchen Lächerlichkeiten beschneiden?

Wir sind weit davon entfernt, Menschen, die anders sind, zu inkludieren. So lange wir immer wieder etwas Besonderes aus ihnen machen, wird es auch nicht gelingen.

Und zu guter Letzt finde ich diese Korrekturen im angeblichen Sinne der „Betroffenen“ (noch so ein Wort *würg* ), die von irgendwelchen Theoretikern in die Gesellschaft manövriert werden, eine unerträgliche Heuchelei.

Nur weil man auf Worte achtet, die man im Alltag gebraucht, ist den Menschen noch lange nicht geholfen. Da sind Aussagen wie „Früher hätte man so was wie dich vergast“ noch weit aus ehrlicher. Ja, krasse Aussage, ich weiß, dass ich mir damit auch keine Freunde mache, aber was haben wir denn heute? Ich fühle mich nicht überall wohl und akzeptiert, noch nicht mal toleriert. Nun sieht man mir nicht an, dass ich anders bin. Aber von denjenigen, die erfahren haben, dass ich Autistin bin, werde ich plötzlich mit Samthandschuhen angefasst.

Warum?

Schaut lieber zu, dass die Menschen da Hilfe bekommen, wo sie sie wirklich brauchen, und beschäftigt Euch nicht mit solchen Lächerlichkeiten wie dem Sprachgebrauch. Wir reden ohnehin viel zu wenig miteinander.

 

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„Hilfreiche“ Umfrage?

Schockierend! Danke für die Infos!

butterblumenland

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und…

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Seltsame Zeiten brechen an

 

Der Lauf der Dinge macht sich gerade bemerkbar. Mein ältester Sohn zieht zum Monatswechsel aus. Mein erstes Kind tritt den letzten Schritt in die Eigenständigkeit an.

Stolz begleitet mich. Zu sehen, wie weit er gekommen ist, was für ein Mensch aus ihm geworden ist… Ja, so kann man ihn in die Welt da draußen entlassen.

Komisch wird es sein. Er, der mir so nahe steht, der mit mir innigste und vertrauteste Gespräche führen kann, der versteht, der nicht verurteilt, der mich schon mehr als die Hälfte meines Lebens begleitet und es mit sich selbst bereichert. Zwar ist er so unauffällig, dass man ihn in unserer Familien-WG kaum zu sehen bekommt, aber ich fühle seine Anwesenheit, selbst hinter verschlossenen Türen. Sein verschlafenes Gesicht nach dem Aufwachen, unsere wortlose Kommunikation, unser „einer sagt genau das in dem Moment, als es der andere gerade sagen wollte“… Das wird mir fehlen.

Dennoch überwiegt die Freude. Und das nicht nur für ihn, sondern auch für mich.

Wir werden einen Raum mehr haben. Zu fünft in einer Vier-Zimmer-Wohnung lebt man schon sehr eingeschränkt, ich habe für meine Kinder immer gerne zurückgesteckt, damit sie sich frei entfalten können, aber ich freue mich, dass sich das nun entspannen wird.

Wir werden Zimmer tauschen; der Jüngste bekommt das von seinem Bruder, und mein Mann und ich richten uns ein Schlafzimmer ein. Ein eigenes Zimmer! So richtig mit Tür dran zum Zumachen, wenn ich mich tagsüber zurückziehen möchte (oder muss)! Ich kann es noch gar nicht fassen! Und ein Bett mit zwei neuen Matratzen! Mein Rücken wird sich bedanken. Auch wird das Wohnzimmer dann wieder offener, weil der bisherige Schlafbereich meines Mannes weg fällt. Allerdings bin ich gespannt, ob ich dann, wenn wir wieder ein großes Bett haben, dort auch nachts schlafen kann. Ich tu‘ mir nun mal schwer, so nah an einem anderen Menschen zu entspannen. Und oftmals reichen nicht mal viele Meter Abstand. Aber ich lass mich von meinem Empfinden leiten, vielleicht überrascht es mich ja.

Ich freue mich jedenfalls auf diese Veränderung. Schon jetzt beginne ich mit Hin- und Herräumen, aussortieren, weg werfen, mein Kopf beinhaltet schon, wie es fertig aussehen wird. Im August geht es dann rund hier in der Bude. Auch das mache ich total gerne!

Getrübt wird das Ganze von einer Neuerung, mit der ich mich gar nicht anfreunden kann: Heute bekommen wir Feuermelder installiert. Seit dem ich das weiß, schlafe ich schlecht. Meiner Tochter gruselt es genauso davor, sie hat das vor einem guten Jahr bei ihrer Freundin mitbekommen. Nicht dieses kleine Ding an sich, Feuermelder sind halt jetzt Pflicht, so what! Aber… *heul* da kommt was an die Decke, was vorher nicht da war! Nebenbei erinnere ich mich an Horrorgeschichten über „Fehlalarme“ und „Blinken“. Ich sehe mich schon des Nächtens nach einem Besenstiel tasten und durch die Wohnung irren um heraus zu bekommen, welches Piepen abgestellt werden muss, oder meine tobende Tochter beruhigen, weil das Ding in ihrem Zimmer losgegangen ist. Ich werde beim Fernsehen mehr an die Decke glotzen als in den Bildschirm. Ich werde instinktiv den Kopf einziehen, wenn ich durch den langen Flur gehe. Weil eben… Da hängt was…

Das mag jetzt für Viele total überzogen und lächerlich klingen. Aber doch, ich habe Angst. Ich bin ein visueller Mensch, und mir fallen optische Veränderungen in meinem Umfeld sofort auf. Es lenkt mich ab und beschäftigt mich so sehr, dass ich teilweise handlungsunfähig werde. Schon jetzt wandere ich ständig durch die Wohnung.

Das prallt dann auch noch damit zusammen, als dass es hier aussieht wie Sau, weil ich doch schon am Räumen bin. Und da dann Handwerker rein lassen, die sich hier durchwurschteln müssen… *nochmal heul*

Aber da muss ich wohl oder übel durch. Vielleicht kommt dann der Aus-Umzug gerade recht. Wir werden sehen.

 

Nachtrag: Fertig. Ruck zuck, dran damit! Nach flottem Bohren und Anbringen ist alles erledigt.

Ich habe so was von Glück! Ins Wohnzimmer kam kein Feuermelder an die Decke. Die kommen in Schlafräume und Fluchtwege. Und weil in drei Wochen keiner mehr im Wohnzimmer schläft, meinte der Typ „Dann nicht.“ *jubel*

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Zu Volljährig für Merkzeichen im SBA

 

Ich bin so wütend! Vor einigen Tagen kam der Bescheid vom Versorgungsamt – meine Tochter wurde wegen Volljährigkeit neu überprüft.

Schon beim Erstantrag bekam sie nicht die nötigen Merkzeichen G und B, aber das H. Trotz Widerspruch und Klage wurde lediglich der GdB auf 80% erhöht… Naja, hab ich irgendwo schon erzählt.

Nun ist es so, dass meine Tochter nach wie vor Probleme mit der Orientierung hat, und „Wegstrecken im Ortsverkehr nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten zurückzulegen vermag“. Auch steht im Bescheid, dass „die Zuerkennung des Merkzeichens G bei seelischen Störungen voraussetzt, dass der behinderte Mensch sich im Straßenverkehr auf Wegen, die er nicht täglich benutzt, nur schwer zurechtfinden kann.“

Hallooo? Meine Tochter verlässt genau aus diesem Grund das Haus nicht, wenn sie niemanden hat, der sie begleitet. Es gibt drei Ziele, zu denen sie es mittlerweile alleine schafft. Drei! Mit 18!

Erläuterungen unsererseits, die derartige Situationen beschreiben, wurden völlig ignoriert. „Diese Voraussetzungen sind hier nicht nachgewiesen.“

Auch das Merkzeichen B, für Begleitung in Öffentlichen Verkehrsmitteln, wurde abgelehnt. Die Begründung hierfür finde ich eine Frechheit! „Nach den vorliegenden Unterlagen ist davon auszugehen, dass Sie ohne fremde Hilfe in einen Bus oder in einen Zug einsteigen, sich dort während der Fahrt nötigenfalls festhalten und anschließend selbständig wieder aussteigen können.“

Nein! Kann sie nicht! 1. Fragt sie immer noch nach der richtigen Haltestelle, weil sie sich nicht merken kann, in welcher Richtung ihr Ziel liegt, 2. braucht sie auch die Ansage, welche Linie sie nehmen muss, und sie fragt keine anderen Passanten, 3. hält sie sich, wenn das Verkehrsmittel zu voll ist, ggf. eben nicht fest, um Körperkontakt zu vermeiden, oft stell ich sie in eine Ecke, in der ich sie von anderen Leuten abschirmen kann, 4. muss sie darauf hingewiesen werden, wann sie aussteigen muss.

Ist das keine fremde Hilfe?

Das Merkzeichen H wird bei Volljährigkeit sowieso kategorisch aberkannt. Falls jemand von Euch bei Euren Kindern einen Knopf gefunden hat, auf den man nur drücken muss, damit sie schlagartig selbständig werden, sagt mir bitte Bescheid, wo ihr diesen Schalter gefunden habt!

Dazu wird u.a. argumentiert, meine Tochter habe ja einen Hauptschulabschluss geschafft und verschiedene Praktika absolviert.

Schließt Hilflosigkeit also Bildung aus? Was hat das miteinander zu tun? Sie wissen ja noch nicht einmal, unter welchen Umständen meine Tochter dies geleistet hat.

Wie machen das körperlich Behinderte, die eine Assistenz brauchen für Ernährung, An- und Auskleiden, Körperpflege, usw.? Es gibt immer wieder Berichte, dass diese Menschen studiert oder einen anerkannten Beruf haben. Bekommen die dann auch kein Merkzeichen H, weil sie nicht hilflos genug sind?

Nein, ich muss meine Tochter nicht anziehen, waschen oder füttern. Aber ich muss an sie hinreden, dass sie sich regelmäßig umzieht, muss ihr sagen, wie das Wetter ist und welche Kleidung sie dementsprechend tragen kann (sie würde sonst im Sommer mit dickem Pulli rumlaufen, was sie auch schon getan hat), ich muss sie regelmäßig ans Essen erinnern und dazu auffordern, ich muss immer wieder sagen, dass es wieder Zeit zum Duschen ist. Sie braucht mich, wenn sie innerhalb der eigenen vier Wände etwas erledigen möchte (weil sie sich einfach nicht merkt, welches Putzmittel für was geeignet ist, in welchen Wäschekorb jetzt noch gleich Handtücher kommen, welchen Topf sie für Nudeln nehmen kann, usw.). Also auch die ständige Bereitschaft zur Hilfe muss gewährleistet sein. Und wenn’s übers Handy ist, weil ich grad nicht da bin.

Nicht hilflos genug? Nach den „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen“ anscheinend nicht.

Na gut. Oder nicht gut.

Allerdings hat das Versorgungsamt einen Fehler gemacht (meine Psychiaterin hat mich darauf hingewiesen): Sie haben sich nicht an sie, die aktuell behandelnde Ärztin gewandt, wozu sie aber verpflichtet sind. Das heißt, das Versorgungsamt hat nach Aktenlage entschieden, mit Befunden von 2016 und älter, in denen es aber um die Depression und das SVV ging, also nichts darüber aussagt, wie der Alltag aussieht.

Das allein reicht für einen Widerspruch, und ich werde das so nicht stehen lassen. Nur allein mit einem GdB ist die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben nicht gewährleistet. Meine Tochter benötigt den Nachteilsausgleich, schon allein, weil sie auch nicht immer nur von Mama und Papa begleitet werden will. Logisch.

Ich versteh’s nicht. Und ich lass das auch nicht einfach auf sich beruhen. Vor lauter Ärger hab ich einen Termin beim Anwalt gemacht, der sich auf Behinderten- und Sozialrecht spezialisiert hat. Dieser Termin ist morgen. Ich war schon einmal bei dem Herren, ich bin gespannt, was der sagt. Ist ja eigentlich so gar nicht meins, aber wenn’s um meine Kinder geht, werde ich zum Tier. Drückt mir bitte die Daumen, dass ich für meine Tochter was erreichen kann.

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