Ich darf auch mal was Gutes erleben

 

Wie hier irgendwo kurz angeschnitten, haben wir für meine Tochter einen Antrag auf Taxibeförderung gestellt.

Ich hab tolle Neuigkeiten:
Die Taxibeförderung zur Berufsschule ist genehmigt!
Ich bin soooo glücklich!
Die Rechnung läuft automatisch zwischen Taxi e.G. und Schulreferat, ich brauch nichts tun, außer ggf. abmelden bei Krankheit o.ä.
Das Ganze läuft schon ab morgen, mein Mann oder ich dürfen anfangs mitfahren, es wird geschaut, ob ein Stammfahrer zu finden ist (diejenigen, die die Schülerfahrten haben, sind halt schon alle besetzt, weil das Jahr schon angefangen hat), wenn was ist, kann ich mich jeder Zeit melden. Sehr nette Frau!
Die Heimfahrt ist gesperrt, aber nicht abgemeldet, weil die Genehmigung vorliegt, und falls meine Tochter ein Taxi für die Heimfahrt braucht, weil es ihr z.B. nicht gut geht, wird sofort eins losgeschickt.
Bin gespannt, was sie nachher sagt, wenn ich ihr davon berichte.

Wie das alles jetzt läuft, endlich, nach 18 Jahren (ok, nicht ganz, aber gefühlt definitiv), die Schule, der SBA, das Taxi… Ich kann’s gar nicht glauben. Was für eine Entlastung nach all den Jahren! Und wieder ein weiterer Schritt zur Selbstständigkeit meiner Tochter. Abnabeln vom Elternhaus ist so wichtig, auch zu erleben, dass es auch von anderen Stellen Hilfen gibt. Ich freue mich so!

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2. Fachtag Autismus Rosenheim – mein persönlicher Eindruck

 

Allgemein

Im Großen und Ganzen war ich positiv überrascht, was dort auf die Beine gestellt wurde. Die Räumlichkeiten waren angenehm überschaubar, so dass ich mich dort frei zu bewegen traute, sei es, um eine rauchen zu gehen, oder, trotz genereller Abneigung, die Toiletten zu benutzen.

Die Abläufe waren im Vorfeld nachvollziehbar aufgelistet, auch wenn es bei solchen Veranstaltungen immer mal zu Zeitverschiebungen kommen kann, womit ich innerhalb eines solchen Rahmens wenig Probleme habe.

Der Vortragsraum selbst war sehr kühl, weshalb einige Leute dort fröstelten, und natürlich war das Stimmenwirrwarr in den Pausen ziemlich kopfdröhnend, aber man konnte sich innerhalb des Gebäudes in stillere Ecken zurückziehen.

Vom Buffet, welches von Ehrenamtlichen hergerichtet wurde, nahm ich erstmal keinen Gebrauch, da ich mir vorsorglich immer selbst etwas mitnehme, ist Essen ja bei mir immer so ein Thema.

Das Licht war für mich schwierig, da ich von der Spiegelung in den Lampenschirmen über uns ziemlich beeinträchtigt wurde, aber dank aufmerksamer, hilfsbereiter Menschen wurde das zwischendurch immer wieder geregelt. Als Veranstalter denkt man sicher nicht an alles, ich will da ja mal nicht so sein. Ggf. könnte man zu Beginn einer solche Veranstaltung klären, ob es machbare Veränderungswünsche gibt, dann gibt es vielleicht weniger Hemmungen, diese zu erbitten.

Samstag

Fr. Dr. Christine Preißmann

erzählte von sich, von den Herausforderungen aber auch Ressourcen von Autisten, von sinnvollen Hilfen. Ihre angenehm ruhige Art ließ diesen Autismus-Fachtag wertvoll beginnen. Ich finde es schon erstaunlich, was sie für sich in ihrem Leben erreicht hat.

Hr. Dr. Peter Schmidt

ist ein sehr Energie geladener Mann. Zugegeben manchmal überraschend laut, aber ich mag seine Art des Erzählens und seinen Humor. Ich finde es wichtig, auch mal lachen zu können, wenn auch erst im Nachhinein, aber seine Anekdoten aus seinem Leben waren schon sehr lebendig und nachvollziehbar.

Denise Linke

erfreute mich mit ihrem warmen, offenen Wesen, wie sie von sich und ihrer Schulzeit erzählte. Ohne große Schnörkel gab es ernste, aber auch Mut machende Einsichten, wie Inklusion scheitern, aber eben auch funktionieren kann. Für Eltern bestimmt wichtig, solche Erfahrungen zu hören.

Marlies Hübner und Misha Vèrolet

Hier sammelte ich noch einmal meine Aufmerksamkeitsreserven zusammen, denn ich freute mich darauf, die Beiden mal „live und in Farbe“ zu sehen. Sie stellten u.a. ihr Projekt „Autismus-FAQ“ vor, bei dem die häufig gestellten Fragen rund um Autismus so wohl kurz und knapp als auch in ausführlicher Form beantwortet und nach und nach erweitert werden sollen. Eine hilfreiche Idee für alle Interessierte, und sicher die bessere Wahl neben Google & Co. Es war spannend, ihren Ausführungen und Ideen zu folgen, denn ich bin der Meinung, dass solche Beiträge, gerade von Autisten selbst, helfen können, den Blickwinkel zu verändern. Klar, man könnte und sollte noch so viel mehr, aber jeder hat nun mal beschränkte Ressourcen, und selbst als Autist dreht sich die Welt nicht ausschließlich um Autismus.

Alles in Allem wurde meine Vorfreude mehr als befriedigt, all diese Referenten, die ich aus den Medien kannte und gerne verfolge, persönlich zu sehen und ihnen zuzuhören.

Danke für Euer Engagement!

Sonntag

Prof. Dr. Georg Theunissen

Ganz ehrlich: Dieser Start in den zweiten Tag war für mich beinahe der Supergau. Nicht wegen seines Inhalts. Ich halte den Herrn fachlich für äußerst kompetent, er zeigt Wege raus aus der defizitären Sicht hin zu einem bitter nötigen Perspektivwechsel. Seinen Ansichten hinkt leider die breite Praxis äußerst schleppend hinterher, so dass jetzt Vieles noch gar nicht umgesetzt wird, werden kann, aber man wagt zu hoffen, dass sich etwas tut.

Mein Problem war die Einstellung des Headsets. Anfangs schwer zu verstehen, weil etwas nuschelig, wurde es immer lauter. Mein Kopf wurde immer tauber, mein Körper immer unruhiger, beinahe schon Fluchtgedanken. Aber ich wollte seinen Vortrag hören, deshalb blieb ich. Mich wunderte, dass niemand etwas sagte – ich war dazu schon längst nicht mehr in der Lage, selbst wenn ich es überhaupt könnte. Mein „Fingernägel-in-den-Handballen“-Skill bewahrte mich davor, auszurasten oder zusammenzubrechen, ich beobachtete die Regentropfen, um mich besser auf die Worte konzentrieren zu können, was mir sehr schwer fiel. Das Ende kam keine Minute zu früh und ich verließ sofort das Haus, ging eine Runde um den Parkplatz und fand mit Hilfe des Kälteschmerzes wieder auf die Erde zurück. So fertig war ich nicht mal am Ende des Samstags.

Prof. Dr. Ludger Tebartz van Elst

Ein, wie ich finde, sehr sympathischer Mann. Ihm hörte ich gerne zu, und auch hier zeigte sich inhaltlich, dass der Grundstein für einen Perspektivwechsel gelegt ist. Auch die Frage „Was ist eigentlich normal…“ führt in eine andere Richtung. Was als problematisch gilt, heißt nicht immer, dass es problematisch ist. Vieles liegt im Auge des Betrachters, und schließlich auch am Betrachten der Ursachen. Ich hoffe sehr, dass man diesen Weg weiter verfolgt und in die Masse der Fachkräfte streut. Es gibt noch viel zu tun.

Anschließende Podiumsdiskussion mit den beiden Herren und Fr. Dr. Maria Paas. Diskutieren kann man viel. Vermutlich kann man damit selbst ganze Tage füllen, aber die Zeit war natürlich beschränkt.

Den letzten Teil des Autismus-Fachtag-Wochenendes bestritt Hr. Dr. Leonhard Schilbach, Forschungsgruppenleiter des Max-Planck-Instituts und Leiter der Ambulanz und Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion. (Vor einiger Zeit gab mir hierzu meine Psychiaterin einen Flyer mit, vielleicht hätte meine Tochter Interesse daran, an ihren Fähigkeiten bzgl. Arbeitsreife zu arbeiten.) Die vielen fachlichen Inhalte lasse ich an dieser Stelle weg, wer möchte, kann sich das auf deren Seite ansehen. Eine persönliche Meinung kann ich dazu nicht abgeben, weil man von außen nicht beurteilen kann. Klar ist aber, dass es ohne Forschung nun mal nicht geht, und in Verbindung mit den Angeboten könnte das ja eine gute Anlaufstelle sein.

Fazit: Ich bin sehr glücklich, teilgenommen zu haben. Dass ich jetzt ein paar Tage Erholung brauche, war mir vorher schon bewusst, aber es hat sich gelohnt. Außerdem gab mir dieser Schritt erneut Aufschwung für meine Pläne, wieder mehr zu tun, mein Ziel zu verfolgen, und vielleicht den einen oder anderen sinnvollen Beitrag zu leisten.

Danke sagen möchte ich meinen Begleiterinnen, die mich mit hin- und zurück genommen, mir einen Schlafplatz geboten und mich vor Ort hilfreich unterstützt haben! Ganz allein hätte ich das so nicht geschafft.

 

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Viel hinter mir, viel vor mir…

 

Es ist ein ständiges Auf und Ab, und da mag noch so viel geschafft sein, irgendwas kommt immer.

Meine Tochter schlägt sich nach wie vor wacker in ihrem BVJ, Ausfälle zwischendurch werden ohne Weiteres hingenommen. So hat sie seit Tagen ziemliche Kopfschmerzen, heute blieb sie zu Hause. Ich stehe dann immer in der Zwickmühle: Soll ich sie schlafen lassen, was in meinen Augen immer das Beste ist, und offensichtlich braucht sie das dann auch, oder zu meinem Arzt begleiten, den sie aber noch nicht kennt, weil sie bisher immer nur beim Kinderarzt war, aber der hat nun ausgedient. Letztendlich kann sie selbst entscheiden, und tut dies auch. Trotzdem setzt es mich unter Stress, weil ich einen Termin ausmachen muss, erklären muss, dass sie lange Wartezeiten schlecht aushält, dort hinfahren muss… muss… muss… muss…

Damit komme ich zum Nächsten: Der SBA meiner Tochter ist immer noch nicht da. Bekomme telefonisch aber auch keine Antwort, was denn nun los ist, aber so langsam sollten die doch mal in die Gänge kommen. Wieder Stress. Und wieder etwas, dem ich hinterherlaufen muss. Das alles zehrt so schon an meinen Kräften, aber das war natürlich noch nicht alles. Müssen.

Seit kurzem weiß ich, dass mein Morbus Basedow wieder aktiv ist. Die Antikörper tummeln sich wie wild und treiben die Schilddrüse in die Überfunktion, dass mir ganz schlecht wird. Blöderweise kollidieren diese Symptome dann mit meiner Panik, und das verträgt sich so gar nicht. Ich kann es nicht unterscheiden. Und diesmal fühlt es sich auch nicht so an, als würden die Medikamente das tun, was sie sollen. Morgens ohne Betablocker geht gar nicht, denn beim Aufstehen bin ich schon auf 180. Im wahrsten Sinne des Wortes. Nur muss ich bei Medikamenten immer mit der Dosierung aufpassen, denn entweder, sie wirken gar nicht, oder mir reicht eine Kinder-Dosis. Viertelt mal eine Minitablette. Ganz tolle Angelegenheit. Morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle, aber ich habe mich schon entschieden, ich lass mir das Ding raus nehmen. Ich mag und ich kann nicht mehr. Vor allem, weil die Augen ja mitbetroffen sind. Ich hoffe, dass sich dann alles beruhigt. Nächstes Jahr. Irgendwann.

Ach so, ja: Für meine Tochter liegt noch ein Antrag auf Taxibeförderung in die Berufsschule vor. Das U-Bahn-Fahren im Berufsverkehr wurde immer mehr zur Belastung, für uns beide, so dass das BVJ zu scheitern drohte. Mit Hilfe unserer Psychiaterin, die eine deftige Stellungnahme geschrieben hat, warum eine Taxibeförderung notwendig ist, hoffe ich auf Genehmigung, aber nun heißt es wieder warten. Wie ich dieses Wort hasse. Warten. Es lähmt. Und die Leute haben ja immer so viel Zeit! Ich wüsste nicht, was ich ohne meinen Mann tun würde, der unsere Tochter nun jeden Morgen mit dem Auto in die Schule fährt, dort das Auto abstellt, weil es unmöglich ist, mit dem Auto vernünftig zur Arbeit zu kommen, abends wieder zum Auto fährt und damit dann nach Hause. Ich bin natürlich mehr als dankbar und froh, aber eigentlich ist es echt traurig. Mal sehen, wie lange das dauert, bis über den Antrag entschieden wird. Und wie es dann weiter geht.

Aber es gibt auch Freude und Vorfreude in meinem Leben. Letzte Woche waren mein Mann und ich bei meiner besten Freundin mit Familie und haben dort drei schöne Tage verbracht. Wir verstehen uns untereinander so gut, sind uns in vielen Dingen so ähnlich, haben den selben Humor, dass es manchmal schon fast unheimlich ist. Und obwohl ich dort auch einen halben Tag unbrauchbar war, weil mich der Betablocker niedergestreckt hat, fühlte ich mich dort gut aufgehoben. Kein Stress, kein Druck.

Und dann ist da das kommende Wochenende. Ich wage es auf den Autismustag bzw. -tage. Ich bin neugierig, möchte das mal gerne miterleben. Und ich habe so nette Leute gefunden – das Internet macht’s möglich – dass ich mit dem Auto mitgenommen werde, und bei jemandem übernachten darf. Diese Menschen sind es, welche mir ein angenehmes Gefühl in einem Forum geben. Ich war schon in mehreren, aber nie lange. Außer in diesem. Es ist anders. Wir sind eine große Familie, ich möchte sie nicht mehr missen.

Natürlich bin ich etwas aufgeregt. Allein in die Fremde, übernachten (mit schlafen habe ich glücklicherweise keine großen Probleme) in einer Familie, in der auch alle ihre Abläufe haben, die Fahrt, was ja nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen gehört… Aber ich wage es. Weil ich es möchte. Weil ICH es möchte. Bin sehr gespannt!

Dass ich meine tägliche Hausarbeit immer nur häppchenweise je nach Kraftreserven erledigen kann, habe ich mittlerweile angenommen, wenngleich es mir schwer fällt, es wirklich dauerhaft zu akzeptieren. Wenn man Möbel gerückt, schwere Dinge geschleppt und Wohnungen renoviert hat, ist es ziemlich hart, all das nicht mehr zu können. Die Muskulatur hat sehr stark abgebaut, gerade die Beine bieten für die Antikörper Angriffsfläche, was sich in Rücken und Gelenken bemerkbar macht. Nicht mehr zu  können, obwohl man es früher mit Leichtigkeit schaffte, macht mich sehr traurig. Denn ich hätte so viele Ideen, die umgesetzt werden möchten, aber… soll wohl nicht mehr sein.

Vielleicht ist es aber nun genau das kommende Wochenende, welches mir wieder innere Kraft bringt. Ich möchte hier wieder mehr schreiben, wieder mehr teilhaben, kommunizieren, Ich möchte weiter machen in meiner Berater- und Begleiter-Tätigkeit zum Thema Autismus, ich möchte etwas Sinnvolles tun und etwas auf dieser Welt hinterlassen, das anderen Menschen hilfreich ist. Dann bin ich glücklich.

Habt eine schöne Zeit!

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Abschied

 

Ich liege im Bett und lausche nach dem Getippel – aber es kommt nicht.

Ich taste mich nachts durch Dunkle, um nicht über meinen Fellfreund zu stolpern – aber da liegt nichts.

Ich erschrecke, weil das Gitter zur Küche weg ist – aber das braucht es nicht mehr.

Ich liege auf der Couch und warte auf die sanfte Wärme auf meinen Beinen – aber es bleibt kalt.

Am Freitag haben wir uns für immer von meinem Hund verabschiedet.

Nach langer Krankheit durfte er die Augen schließen und den Kampf aufgeben.

Er fehlt. Dennoch tröstet der Gedanke, ihm diesen letzten Dienst erwiesen zu haben, ihn loszulassen, bevor er seine Würde verliert. Etwas, was in der Menschenwelt meist nicht möglich ist.

Und er hatte es mir deutlich gezeigt. Dieser Blick, dieses „Das geht jetzt nicht mehr“.

Als ich morgens mit unserer Tierärztin telefoniert hatte, legte ich mich mit meinem Hund auf die Couch, strich ihm sanft über sein knochiges Gesicht und sagte: „Ich habe verstanden, jetzt ist es gut.“ Er schnaufte tief durch und wurde ganz ruhig. Wir teilten mein Salamibrot-Frühstück (eigentlich durfte er so gut wie nichts mehr fressen, da sein Darm nichts mehr vertrug, aber da war es schließlich auch schon egal), ich bürstete ihm sein stuppiges Fell, wir atmeten zusammen.

Mittags dann fuhr uns mein Mann in die Praxis, die Tierärztin kam extra an ihrem „Zu-Hause-Büro-Tag“, zu einer Uhrzeit, zu der die Praxis eigentlich geschlossen ist, damit wir ganz in Ruhe diesen Weg gehen konnten.

Mein Hund freute sich wie immer, sie zu sehen, er durfte seiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen, in dem er der Arzthelferin jede Menge Leckerlies aus der Hand fraß (denn auch das war schließlich eh schon egal), wir saßen auf dem Boden um ihn herum, und so wurde er schlafen gelegt.

Die Sonne schien durchs Fenster, während die Mittel diesen ausgemergelten Körper runterfuhren, ganz sachte, während der Geist sich schon verabschiedet hatte.

Zeit. Ruhe. Austausch von schönen Erinnerungen begleitete diese Szene.

Und das Wissen, das einzig Richtige getan zu haben.

Wie ferngesteuert vergingen die nächsten Stunden, schlafen konnte ich kaum. Es war so still.

Am nächsten Tag begann der innere Druck richtig weh zu tun. So genehmigte ich mir abends zum Essen eine halbe Flasche Wein, hörte passende Musik, und ich konnte endlich mal ein bisschen heulen.

Er fehlt. Aber es war richtig.

Ich weiß nicht, wie ich solche Gefühle beschreiben kann. Trauer erschließt sich mir nicht so wirklich. Oder besser gesagt, erscheint mir dieses Wort viel zu gering, als dass es ausdrücken würde, was in mir tatsächlich passiert. Es ist auch nicht nur ein „ich bin traurig“. Ich bin auch wütend. Und erleichtert. Und leer. Und erfreut. Und dankbar. Und verzweifelt. Und glücklich.

Wir hatten eine schöne Zeit. Viel zu kurz, und auch oft schwer, aber dennoch sehr erhellend.

Bye bye, Baby! Du bleibst unvergessen!

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Ich glaub’s ja nicht!

 

Sollten wir tatsächlich mal Glück und Erfolg haben dürfen?

Anscheinend stehen die Sterne hier gerade gut.

Nach über einem halben Jahr Hin und Her stehen meiner Tochter doch tatsächlich die Merkzeichen G und B zu. Träum ich? Ist das wirklich wahr?

Dass das H weg fällt, das hatte ich ja bereits geschrieben, war mir klar. Und letztendlich arbeite ich ja darauf hin, dass meine Tochter nicht mehr hilflos ist. Die Chancen stehen gut.

Aber der Kampf, der eigentlich schon vor sechs Jahren begann, und welchen wir verloren hatten, hat mich ziemlich eingeschüchtert.

Im jetzigen Widerspruchsverfahren sammelte ich noch einmal meinen ganzen Mut zusammen, forderte sämtliche Unterlagen vom Versorgungsamt an (Stellungnahmen des versorgungsärztlichen Dienstes sind hier äußerst interessant) und zerpflückte deren Begründung, stellte Sachverhalte klar und argumentierte sie gegen die Wand. Was hatten wir schon zu verlieren!?

Und nun flatterte gestern der Widerspruchsbescheid ins Haus. Wie oft ich diesen inzwischen durchgelesen habe, weiß ich nicht. Ich kann’s gar nicht fassen.

Diese zwei Buchstaben sind, im Vergleich zum H, keine große Geldangelegenheit. Aber darum geht es mir auch gar nicht. Mir geht es um die Anerkennung, dass es Menschen gibt, die nicht geistig behindert sind, aber dennoch Hilfeleistungen brauchen, die man im ersten Moment nicht vermuten würde. Dass es seelische Beeinträchtigungen gibt, die einem die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft erschweren oder gar unmöglich machen. Dass hier eine 18-jährige, junge Frau trotz ihrer Intelligenz und Talente nicht allein durchs Leben kommt.

Anerkennung. Ja, daran muss unsere Gesellschaft noch arbeiten. Aber fleißig.

Ich freue mich sehr, dass das geklappt hat. Da darf man doch auch ein bisschen feiern. 🙂

Habt alle einen schönen Tag!

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Resümee nach einer einer Woche

 

Das BVJ läuft besser an, als ich je zu hoffen gewagt hatte. Meine Tochter ist richtig angefixt von den Unterrichtsinhalten, auch wenn sie schon wesentlich weiter ist, aber sie lernt jetzt eben noch einmal alles neu von den Profis.

Ein bisschen Bammel hatten wir vor einer Lehrerin, die Schneidermeisterin ist (und auch noch im Prüfungsausschuss der Änderungsschneider sitzt), dementsprechend aber auch genau und streng. Aber die Klassenlehrerin hat meine Tochter darauf vorbereitet, sie möge es nicht persönlich nehmen, wenn sie kritisiert wird, denn wenn diese Lehrerin merkt, dass Wille und auch noch Talent vorhanden ist, wird sie sie fördern und fordern wo sie nur kann. Die Klassenlehrerin ging auch extra noch einmal zu dieser Lehrerin in den Unterricht, erzählte ihr von den Sachen, die meine Tochter bisher gemacht hat, und dass es Bilder davon auf dem Handy gibt. Ganz aufgeregt kam meine Tochter der Bitte nach, sie zu zeigen. Als Antwort kam dann: „Du gehörst eigentlich nicht hier her, sondern in eine Ausbildung.“ Deshalb sitzt meine Tochter auch gar nicht erst an den Maschinen, die für Anfänger gedrosselt sind, frei nach dem Motto: „Da hinten sind die mit ordentlich Dampf. Da kannst du dich austoben.“ Das gleicht ja beinahe einem Ritterschlag!

Meine Tochter wächst dabei in ihrem Selbstvertrauen, und ich bin unheimlich stolz, dass sie das auch annehmen kann.

Ein wenig aufpassen müssen wir aber mit den Zeiten. Später möchte meine Tochter nicht ankommen, das ist ihr unangenehm, so in den Unterricht rein zu platzen. Gestern war sie schon sechs Schulstunden, heute sagte ich ihr, sie solle doch wieder früher Schluss machen, aber dann kommt: „Ich will aber Praktische Grundlagen nicht verpassen.“

Ich habe einfach Sorge, dass sie zu schnell zu viel will, das Level aber wird sie so, von Null auf Hundert, nicht halten können. Klar, ich freue mich, dass sie überhaupt so motiviert ist. Und sie schläft auch ausreichend, wenn auch völlig verdreht. So ist Schule quasi ihre „Nachtschicht“, danach geht sie ins Bett, nachts beschäftigt sie sich dann in aller Ruhe und geht dann wach und gut gelaunt in die Schule. Aber der Erfahrung nach wird sich dieser Tag-Nacht-Rhythmus auch wieder drehen, also heißt es jetzt, mit den Ressourcen haushalten.

Nächste Woche gibt es täglich Probealarm. Täglich deshalb, weil nie alle Schüler gleichzeitig anwesend sind (es gibt so viele Fachbereiche, und diejenigen, die eine Ausbildung machen, sind ja zeitweise in den Betrieben), aber jeder Schüler muss da mal mitgemacht haben. Nun könnte meine Tochter zwar gegen den Lärm Kopfhörer benutzen, aber Hauptproblem wird die Sammelstelle sein, an der sich dann durchschnittlich 800 Schüler einfinden müssen. Schulgebäude + viele Menschen = Trauma-Erinnerung.

Werde aber heute noch mit der Klassenlehrerin telefonieren, um das alles zu besprechen. Meine Tochter sollte halt so gut wie möglich vorbereitet sein und zu jeder Zeit eine Lehrerin an ihrer Seite haben, verschonen kann man sie nicht, es sei denn, sie würde die ganze nächste Woche zu Hause bleiben.

Was den anderen Triggerpunkt angeht, so ist es wohl der eine Klassenkamerad, der das eine Mädel so mitzieht, und sie sich mitziehen lässt. Als er nämlich zwei Tage nicht da war, war sie laut meiner Tochter wesentlich netter, natürlicher, zugänglicher. Allerdings stellt sich weiterhin die Frage, ob dieser Kerl lange in dieser Klasse bleiben wird. Die Klassenlehrerin hat schon gesagt, wenn er keine Lust hat, hier mitzumachen, und sich sein Verhalten nicht ändert, wird er in die JungArbeiter-Klasse umgemeldet. Kam doch von ihm ganz frech: „Ey, wollen Sie mir drohen, oder was!?“

Boah, meine Tochter könnte da Amok laufen. Der Typ fällt genau unter ihr Täter-Profil. Und mit dem Mädel sind es dann zwei von acht Schülern innerhalb dieser Klasse. Aber auch hier haben die Lehrerinnen ein Auge drauf.

Nun werden wir sehen, wie es weiter geht. Ich kann auch nur mit meiner Tochter im Gespräch bleiben und sie auffordern, immer wieder in sich hinein zu fühlen, und ehrlich mit sich selbst zu sein. Ihr meine Bedenken genau so wie meine Bewunderung ausdrücken. Ein schmaler Grat.

Zusammengefasst geht es mir damit total gut. Ich selbst spüre auch, wie ich wieder lockerer werde, meine Muskulatur den Krampf aufgibt, meine Konzentration besser und meine eigene Leistungsfähigkeit größer wird. Als Mutter steckt man halt doch sehr tief drin in den Befindlichkeiten der Kinder, und für die werde ich niemals aufgeben.

Lasst es Euch gut gehen, und möge jeder einen kleinen Erfolg erleben. ❤

 

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Zurück ins Leben?

 

Meine Tochter ist so toll! Was bin ich stolz auf sie! Ich möchte Euch gerne an meiner Freude teilhaben lassen.

Am Ende der Sommerferien stand die Ummeldung in der Berufsschule an, weil meine Tochter das BVJ nochmal probieren wollte, nachdem sie jetzt ein Jahr lang krank geschrieben war. Wie telefonisch besprochen, meldeten wir uns im Sekretariat, und eine Schulsozialarbeiterin kam zu uns, um nochmal kurz alles durchzusprechen. Für die Anmeldung holte sie dann eine Dame dazu (ich dachte, das sei eine der Sekretärinnen), die aber dann los polterte, dass das so gar nicht gehe. Die Klassenlehrerin, mit der ich vor einem Jahr eigentlich alles besprochen hatte, und die sich wirklich Mühe gab, könne das ja schließlich nicht einfach so entscheiden, das sei Aufgabe der Schulleitung. Man wisse ja nicht, wie belastbar meine Tochter sei, ob wir ein ärztliches Attest mit einer Einschätzung hätten, man müsse ja erstmal sehen, in welcher Klasse man sie eingliedern könne… Ich brach innerlich total zusammen, sah aber mit einem Blick zur Schulsozialarbeiterin, die sich durch die Akte blätterte, dass diese leicht den Kopf schüttelte und die Augen rollte. So fasste ich mich wieder und erklärte, dass meine Tochter nicht aufgrund der Belastbarkeit was ihre Leistungen angehen krank geschrieben war, und dass der Bereich „Textilklasse“ genau das ist, was sie zur Motivation braucht, weil das nun mal ihr Ding ist…

Die Dame ging dann zur Schulleiterin, kam zurück und verkündete, wir mögen doch bitte am Donnerstag zum Gespräch kommen. Das hieß, meine Tochter brauchte an den ersten drei Schultagen gar nicht antreten. So fuhren wir wieder heim, ich völlig fertig mit den Nerven. Allerdings nahm uns am Ende die Schulsozialarbeiterin nochmal mit zu ihrem Büro und  machte uns Mut, das würde schon klappen, die Dame sei halt immer so genau… blabla…

Am Donnerstag dann sprachen wir kurz mit der Schulleiterin, die dann besagte Polterdame dazu bat. Wie ich da erfuhr, war das keine Sekretärin, sondern die stellvertretende Schulleiterin. Na bravo! Die Beiden unterhielten sich kurz, und dann wurden wir von der Stellvertretung in ihr Büro gebeten. Eigentlich sollte die Schulsozialarbeiterin wieder dabei sein, aber die ist irgendwie verschwunden. Egal. Kurz nach Gesprächsbeginn kam die Klassenlehrerin dazu, weil sie erfahren hatte, dass wir da waren, und sie freute sich so, meine Tochter wieder zu sehen. So führten wir also das Gespräch zu viert. Zweieinhalb Stunden lang wurde alles zerpflückt und überlegt und… Die Stellvertretung war sehr genau, aber viel zugänglicher als in der Woche zuvor.

Was soll ich sagen!? Sie basteln alles um meine Tochter herum, wie sie es braucht. Sie kann (aufgrund ihres momentan verdrehten Tag-Nacht-Rhythmus) auch zur zweiten Stunde kommen, sie soll erst einmal mit drei, vier Stunden anfangen, sie könne den Raum jeder Zeit für eine Pause verlassen, sie muss in den Pausen nicht in die Schülermassen runter sondern kann oben in der Nische bleiben, oder sogar dort ins kleine Büro, sie bekommt eine Sonderregelung wegen Fehlzeiten (eigentlich braucht es dort ab dem ersten Tag ein ärztliches Attest), und wir sind uns einig, dass enger Kontakt und zeitnahe Informationen von beiden Seiten äußerst wichtig sind.

So, und nun? Nun ist also meine Tochter seit Freitag in dieser Berufsschule in ihrer Textilklasse, acht Schüler*innen, abwechselnd vier Lehrerinnen, bisher hat sie je drei Schulstunden geschafft, mal ab der 1., mal ab der 2. Stunde, heute ist sie zur 1. Stunde los und möchte es mal eine oder zwei Stunden länger versuchen.

Einen Triggerpunkt gibt es wohl: Eine Schülerin und ein Schüler, die offensichtlich keinen Bock auf das alles haben. Er sei wohl sehr provokant den Lehrerinnen gegenüber, fragte schon nach 20 Minuten, wann Pause sei, er müsse eine rauchen, fehlte gestern bereits das erste Mal. Sie, ein Mädel, die mit diesem Schüler schon eine auf „best bodies“ macht, ähnlich gestrickt, bei Aufgaben aber dann in „des geht aba ned“-mimimi rutscht. Fehlte gestern auch.

Meine Tochter kann so was gar nicht ab. Unter ihrem Niveau, sie findet ein solches Benehmen furchtbar. Aber das sind genau die Sorte Schüler, die anderen Menschen das Leben zur Hölle machen, um von ihren eigenen Schwächen abzulenken. Hier braucht meine Tochter ganz arg Unterstützung, dass sie die Angst, sie könne wieder Opfer werden, nicht überrollt und handlungsunfähig macht. Sie hat die Lehrerinnen im Rücken. Sie wissen Bescheid über alles (ich hatte ihnen ein bisschen was zusammen geschrieben), und sie wollen auch nicht, dass sich meine Tochter überfordert, selbst wenn sie sagt, dass sie das schon schaffe. Natürlich schafft sie das. Aber wir müssen gemeinsam an der Dosis arbeiten.

Ich bin so unsagbar dankbar, in dieser Art und Weise aufgenommen und gehört zu werden. Es bringt mir meinen ursprünglichen Glauben an das Gute in Menschen zurück. Ich sehe meine Tochter und weiß, dass die Entscheidung, sie dieses eine Jahr in Ruhe heilen zu lassen, genau richtig war.

Wirklich Lust hat sie nach wie vor nicht. (Wer hat das in dem Alter schon 😉 )Aber ich hatte ihr erklärt, dass das im Grunde ihre letzte Chance ist, nicht in die Fremdbestimmung von Behörden zu geraten. Mit diesem BVJ kann sie ihre Berufsschulpflicht erfüllen, dann ist sie quasi frei. Ob sie dann eine Ausbildung beginnt, oder etwas anderes macht, kann sie dann entscheiden.

Nun arbeiten wir uns von Tag zu Tag und nehmen alles Positive mit, was wir bekommen. Meine Tochter bekommt so viel Zuspruch, selbst die stellvertretende Schulleiterin sagte im Gespräch, als sie Bilder sah, was meine Tochter so gemacht hat in dem Jahr: „Ich hatte noch nie eine Schülerin, die sich schon vor Beginn des BVJs selbst so viel beigebracht hat. Was für ein Talent!“ Was ich nämlich auch nicht wusste: Sie ist selbst gelernte Schneiderin, weiß also, wovon sie redet. Das tat auch mir soooo gut! Ich hatte Tränen in den Augen.

Nach all den Talfahrten und Kämpfen könnten wieder gute Zeiten bevorstehen. Ich bin mal optimistisch, dass meine Tochter das schafft. Die Voraussetzungen könnten nicht besser sein.

Habt alle einen schönen Tag!

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Blöde Gefühle

 

Die Zeit läuft. Noch fünf Tage, bis das BVJ (Berufsvorbereitungsjahr) meiner Tochter startet.

Heute sollen wir vorbei kommen, um mit der Sozialarbeiterin zu sprechen, und meine Tochter erneut in der Textil-Klasse anzumelden (sie wurde, weil sie krank geschrieben war, in die sogenannte „Jungarbeiterklasse“ umgemeldet, hatte also nur formelle Gründe).

Ich hab Angst. Angst, nach einem Jahr mit meiner Tochter wieder ein Schulgebäude zu betreten. Wie wird es ihr gehen? Hat sie sich so weit stabilisiert, dass sie die Erinnerungen in Schach halten kann? Oder wird sie wieder solche Panik bekommen, dass sie bebend und weinend darum fleht, gehen zu dürfen? Ich hab Angst, sie ab nächster Woche wieder früh morgens aus dem Bett zu zitieren, wohl wissend, dass ihr Schlaf sich nicht nach den Tages- und Nachtzeiten richtet. Angst, deshalb wieder zu spät zu kommen, was mir mit meinem Pflichtbewusstsein, immer überpünktlich zu sein, auf den Magen schlägt. Angst, die Geduld und das Verständnis der Lehrerinnen überzustrapazieren.

Mir ist übel, meine Verdauung zeigt meinen Seelenzustand. Ich zittere, bekomme wieder Anflüge von Panik, versuche, nicht in alte Muster zu fallen, die mich handlungsunfähig machen würden.

Meine Sicht ist verschwommen, meine Wahrnehmung getrübt. Mein Brustkorb liegt wie unter einem Betonblock, lässt mich nicht atmen. Ich bin jetzt schon völlig durch, obwohl wir noch nicht einmal angefangen haben.

Ich warte darauf, dass sich meine Tochter anzieht, damit wir los kommen. Heute ist es egal, wann wir kommen, wir haben bis 15 Uhr Zeit. Aber eigentlich will ich es hinter mich bringen.

Und dann ist da noch mein Hund, der aufgrund seiner Erkrankung nicht allzu lang allein bleiben kann. Theoretisch dürfte ich in der Schule dabei bleiben, so lange mich meine Tochter braucht. Diesen Luxus kann ich ihr nur leider nicht bieten. In Gedanken bin ich immer bei ihm, in der Hoffnung, dass alles gut geht, wenn er allein ist. Einen Ersatz, der mich vertreten könnte, haben wir noch nicht gefunden. Und sie tut sich mit fremden Personen eh so schwer. Das Wichtigste ist auch eigentlich der Weg. Von Tür zu Tür sind wir eine knappe Stunde unterwegs. Danach ist man schon das erste Mal platt, aber eine Alternative gibt es eben nicht.

Dieses eine Jahr müsste sie schaffen. Dann hat sie ihre Berufsschulpflicht erfüllt, und dann kann ihr erstmal keiner mehr was. Dieses eine Jahr könnte sie wieder zurück in eine gewisse Struktur bringen, ihr neuen Input geben, sie wachsen lassen.

Nun war sie zwar auf der Toilette, legte sich aber wieder ins Bett.

Mir ist zum Heulen. Ich pack das nervlich nicht mehr. Zu lange hatte ich in der Vergangenheit darum gekämpft, sie zum Aufstehen und Gehen zu bewegen, entgegen ihrer Motivation und Kraft. Wobei sie stark ist, denn sonst hätte sie das alles nicht durchgestanden.

Irgendwie muss es weiter gehen.

Noch fünf Tage.

Und wenn das nicht klappt, weiß ich mir keinen Ausweg mehr. Meine Tochter kann ja nicht zu Hause versauern. Aber wirklich Mut zum Leben da draußen hat sie nicht.

Blöde Gefühle!

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Erklär‘ mir doch, was Liebe ist – ein Aufruf zum Mitmachen

 

Ich war angenehm überrascht, als ich in dem Beitrag von Mrs. Tingley eine Nominierung entdeckte, die mich mit einschloss. Ein ganz liebes Dankeschön dafür.

Nun hatte ich seit langem einen Beitrag über das Thema Liebe auf meiner Festplatte, den ich zu dieser Gelegenheit doch gerne überarbeiten und mit Euch teilen möchte.

Angefangen hat es eigentlich damit, dass ich immer wieder gefragt werde, wie das denn bei Autisten so ist, mit den Gefühlen der Zuneigung, der Liebe.

Ich stutze bei der Frage immer, denn ich verstand anfangs nie, dass es einen Unterschied geben sollte zu dem, was die Fragesteller darunter verstanden. Aber ich merkte, dass da doch irgendetwas anders ist.

Mir fiel auf, dass bei einer Unterhaltung über das Thema sehr schnell sexualisiert wird. Das fängt schon damit an, dass ich immer seltsam angesehen werde, wenn ich z.B. von einem Freund erzähle, und was wir für eine Beziehung zueinander haben. Ich kann reinen Gewissens sagen: Ich liebe diesen Kerl! Die Reaktionen darauf sind für mich unverständlich: „Aber hey, du bist doch verheiratet!“

Öhm, ja!? Und? Das Verwirrende für andere ist wohl, dass wir sehr wohl auch körperlich sehr nah zueinander stehen. So können wir uns lange im Arm halten, oder auch aneinander gekuschelt irgendwo rum sitzen, was allerdings so unschuldig ist wie bei einer Schwester und ihrem heiß geliebten Bruder (oder wie es zumindest sein solle). Das hat nichts, aber rein gar nichts mit Erotik zu tun. Ich liebe unsere sehr intensiven Gespräche, die äußerst tief gehen und auch mal weh tun können. Ich liebe seine Art, Gedanken und Gefühle zu äußern. Seinen Umgang mit dem Leben, auch wenn er es selbst alles andere als leicht hat. Ich liebe seine Kreativität, die er in Bildern und Texten auszudrücken vermag. Ich liebe das Gefühl in mir, welches ich in seiner Gegenwart habe; ich hatte bei ihm noch niemals das Bedürfnis, mich verstellen oder gut darstellen zu müssen. Von Anfang an nicht.

Meine beste Freundin. Ich liebe sie abgöttisch. Und nein, auch das hat nichts von „bist du bi?“ zu tun. Was soll der Schmarrn!? Sie ist für mich so etwas wie eine Seelenverwandte. Wir ticken beinahe gleich. Ich liebe ihre Energie, ihre gute Laune, ebenso wie ihre ausgelassene Art, ihrem Ärger Luft zu machen. Ich fühle mich geehrt, wenn sie mich an allem teilhaben lässt, voller Vertrauen und mit allen Ecken und Kanten. Ich liebe es, wie sie mir neuen Input gibt, mich zum Nachdenken anregt, mir einfach nur zuhört, und mit ihrem Humor, der dem meinen sehr gleich kommt, alles so annehmen kann wie es ist. Wie sie mich so ernst nimmt, dass sie mir auch mal verbal einen Klatsch aufs Hirn verpassen darf. Wie sie mich wieder auffängt, wenn ich am Boden zerstört bin. Ja, für sie würde mein letztes Hemd geben (RW).

Die Liebe zu meinem Mann habe ich schon einmal beschrieben.

Womit ich eher ein Problem habe ist die Frage „Bist du glücklich?“ Hm. Was ist Glück? Was bedeutet „glücklich sein“? Ich sage, ich bin zufrieden. Das klingt, nachdem mir das so gesagt wurde, für die Meisten viel zu soft. Nach zu wenig. Aber für mich ist es das, was für mich im Leben erstrebenswert ist. Glücklich bin ich in Momenten. Wenn ich das tun kann, was ich liebe. Wenn ich alles aufsaugen darf, was mir die Natur und die Umgebung schenkt. Wenn ich mich ausgeglichen fühle, einen schönen Tag hatte, mir etwas gelungen ist. Ebenso bin ich unglücklich, wenn ich etwas nicht erreiche, wenn man mich verletzt hat, wenn meine Kinder Probleme haben oder gar leiden, wenn ich meine Bedürfnisse zu lange hinten anstellen muss, was mich innerlich bröckeln lässt. Aber alles in allem bin ich zufrieden. Mit meinen Liebsten um mich herum, mit dem, was wir im Leben haben, dass wir doch immer wieder Lösungen finden, wenn es auch oft so scheint, als würde nichts mehr weiter gehen.

Ich liebe es, meine Kinder zu beobachten, wie sie sich annähern, sich über gemeinsame Themen austauschen, miteinander lachen. Ich liebe es, wenn mir mein Großer von seiner Arbeit erzählt, wie er darin aufgeht und Erfolge hat.

Ich liebe es, meinen Hund in seinem natürlichen Verhalten zu sehen, wie er die Welt aufnimmt mit seinen Sinnen, mir Dinge zeigt, die ich nicht wahrnehme.

Ich liebe es, schöne Musik zu hören, die meine aktuellen Emotionen verstärkt. Einen Film zu sehen, der mich berührt. Menschen zu begleiten, wie sie ihren Weg gehen. Mich mit anderen zu freuen.

Das ist für mich die Definition von Liebe: Ein Gefühl, welches mich durchflutet, mir innere Wärme beschert, mich ausgeglichen macht.

Nun würde ich mich freuen, wenn Ihr ebenfalls Eure Gedanken dazu verfassen würdet. Ich finde nämlich diese Aktion sehr schön.

Allerdings fällt es mir unheimlich schwer, bestimmte Leute zu nominieren. Seht es als Aufruf, bei dem jeder mitmachen darf, der möchte. Ich hoffe, das ist okay!

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Das Verarbeiten und Anerkennen der Diagnose bei Jugendlichen

 

Angeregt durch den Artikel von perfeclty me, dem ich insofern zustimmen kann, als dass es eigentlich keine Berichte von Kindern und Jugendlichen gibt, in denen sie sich äußern, wie sie sich nach der Diagnostik gefühlt haben, setzte ich mich mit meiner Tochter zusammen und wollte von ihr berichtet haben, wie es ihr damals ging, und auch, was für sie die Diagnose „Autismus“ bedeute.

Das Gespräch war äußerst kurz. Ihre erste Antwort war: „Naja, ist halt so“, wobei sie mit den Schultern zuckte und zaghaft lachte.

Sie war damals gerade 12 geworden, als die ganzen Tests liefen, und es waren nicht die ersten. Seit ihrem vierten Lebensjahr versuchten wir heraus zu finden, warum sie sich im Leben so schwer tut, und sich so zeigt, wie sie sich eben zeigt. Sie hatte sich nie großartig beschwert, wenn wir mal wieder eine andere Stelle aufsuchten, da die bisherigen uns nicht wirklich weiter halfen.

Und ich bezog meine Tochter in meine eigenen Recherchen und Gedanken mit ein, als ich durch Zufall auf das „Asperger-Syndrom“ kam.

Auch wenn sie anfangs nichts damit anfangen konnte, weil sie sich selbst nicht damit auseinander setzte, nahm sie es auf und an. Wobei sie schon immer wieder gefragt hatte, warum sie denn so anders ist als andere, oder ob was mit ihr nicht stimmt.

Das erste Ziel nach der Diagnose war ja, einen Schulbegleiter und damit endlich Unterstützung bei den katastrophalen Umständen in der Schule zu bekommen. So bestand diese Zeit aus Hoffnung und Zuversicht. Dass man uns diese Hilfe versagt hatte, war dann ein herber Schlag ins Gesicht, und der Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide.

Alles, was danach folgte, hatte also nichts mit Autismus zu tun, sondern mit dem Kampf um Anerkennung und Gerechtigkeit. Denn egal, welche Bezeichnung auf dem Papier stand, meine Tochter brauchte ganz dringend Hilfe. Aber wie gesagt, die kam nicht.

Auch was Behörden und Therapeuten/ Psychologen angeht, sind wir eher enttäuscht als gut beraten. Meine Tochter möchte damit nichts mehr zu tun haben. Wir haben riesiges Glück mit unserer Psychiaterin, zu der wir immer kommen können, wenn wir es brauchen, und vielleicht nimmt meine Tochter auch irgendwann mal wieder therapeutische Hilfe an, denn eine wirklich gute Therapeutin, die Ahnung von Autismus hat, haben wir hier durchaus. Aber nicht wegen ihres Autismus, sondern aufgrund ihrer Erlebnisse und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Damit hat sie zu kämpfen. Depressionen, PTBS, Angststörungen, SVV… Ja. Aber nicht mit der Tatsache, Autistin zu sein.

Ich würde sagen, sie wuchs da so mit rein. Sie hatte nie ein Problem damit, machte aber auch keine große Sache daraus. Mit dem Schulwechsel kam sie auch das erste Mal mit einem anderen Autisten in Kontakt, und die beiden verstanden sich größtenteils sehr gut (leider war er einer der anhänglichen Sorte, was meiner Tochter wiederum zu viel wurde, so dass nach der Schulzeit der Kontakt abbrach).

Wenn sie sich jetzt mit Leuten trifft, diese besser kennt bzw. sich dort gut aufgehoben fühlt, kommt es durchaus vor, dass sie über sich als Autistin spricht. Einige fragen dann auch nach und wollen mehr wissen, und so wird alles zu einer Selbstverständlichkeit, die allen Beteiligten hilft, locker miteinander umzugehen. Erwachsene haben da weitaus größere Probleme, sind völlig verkopft und verunsichert. So muss ich immer erklären, dass meine Tochter mittlerweile sehr gut äußern kann, wenn sie was braucht, und notfalls bin ich als Dolmetscher da.

So haben wir auch die besten Voraussetzungen in der Berufsschule, die meine Tochter ab September wieder besuchen möchte (was ja im letzten Jahr leider abgebrochen werden musste). Wir schauen einfach, was passiert.

Zusammen gefasst kann ich also sagen, dass sich meine Tochter nie darüber Gedanken gemacht hat, dass sie Autistin ist. Für sie ist es auch nur eine Erklärung für das, was bei ihr so anders läuft, egal in welcher Art und Weise. Wenn sie meint, darüber sprechen zu wollen, dann tut sie das. Wenn nicht, dann eben nicht.

Ich denke, erzwingen kann man einen solchen Umgang damit nicht, sicher gibt es auch viele Erwachsene, die damit hadern, offen darüber zu sprechen. Man kann evtl. ermutigen und immer wieder darüber reden, wenn es sich aus der Situation heraus ergibt. Aber ein großes Thema daraus machen würde ich nicht. Unsere Kids brauchen ja auch meist etwas länger, was die emotionale Entwicklung angeht. Also lassen wir ihnen doch die Zeit, die sie dafür benötigen. Jeder wird seinen Weg finden.

Was meine Tochter noch ein gutes Stück offener gemacht hat, war meine eigene Diagnose. Wir oft witzelten wir darüber, bis ich es dann schwarz auf weiß hatte, und sie musste es auch sofort ihrer Freundin, auch Autistin, erzählen: „Hey, meine Mutter gehört auch zu unserem Club.“ Worauf von der Freundin ein „Das überrascht mich jetzt gar nicht“ kam.

Nun lassen wir uns überraschen, was das Leben noch so bringt. Und ich hoffe, dass meine Tochter weiterhin so ein freundlich offener Mensch bleibt – das konnte sie sich bewahren, trotz aller Schmerzen, die man ihr zugefügt hat.

 

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