Nachtrag zu gestern

 

So eben hat mich die Kardiologin angerufen, das Langzeit-EKG ist absolut frei von Hinweisen Richtung Herzprobleme. Habe sie auch nach den Ultraschalluntersuchungen gefragt, da sei ebenfalls nichts zu sehen gewesen, und sie hat mich lange angeschaut, auf das eine oder andere Knöpfchen gedrückt, wieder geschaut…

Das Einzige, was ihr auffällt, ist der Puls morgens nach dem Aufstehen, da bin ich quasi auf 180. Das deckt sich auch mit meinen bewussten Beobachtungen der letzten Tage: Aufstehen, Kaffee, kleine Runde mit dem Hund, Kaffee.

Die Idee, den Kaffee mal weg zu lassen, fand sie gut, fragte mich auch, wie es mir denn mittlerweile gehe, ich solle noch einmal mit meiner Psychiaterin sprechen, aber jetzt so Medikamente verschreiben würde sie nicht, sondern auf die Ursachen schauen. Und so verabschiedeten wir uns wieder.

Wie es mir heute geht?

Seit ein paar Stunden höre ich mir einen Podcast an, den ein Therapeut aus Berlin kostenlos zur Verfügung stellt. Was soll ich sagen: Es ist unfassbar, was das, was er da sagt, in mir auslöst. Ich bin voller Hoffnung, habe mir sein Buch bestellt.

Wenn DAS tatsächlich hilft, marschiere ich meinetwegen zu Fuß nach Berlin und überreiche ihm einen Präsentkorb. 😉

 

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Was da passiert, gefällt mir gar nicht

 

Hier hatte ich vor kurzem erst dazu geschrieben – jetzt spitzt sich das alles richtig zu.

Am Montag gegen halb neun bekam ich eine Panikattacke, die sich gewaschen hatte (RW). Ich war zuvor noch mit dem Hund draußen, und nach meinem zweiten Kaffee legte ich mich wieder auf die Couch, weil ich nicht gut geschlafen hatte. Während ich mich ein bisschen vom TV berieseln ließ, ging es los. Aus dem Nichts heraus schlug mein Herz, als würde es durch die Rippen brechen wollen, meine Hals- und sonstigen Hauptarterien drohten zu platzen und fühlten sich heiß an, mir wurde ganz anders. Die Atmung wurde flach, alles fing an zu kribbeln. Ich stand auf und ging meine Runden durch die Wohnung, Adrenalin ablaufen. Ich spulte mein Programm ab. Aber es half nichts. Nicht diesmal.

Ich schrieb eine kurze WhatsApp an meinen Mann „Anrufen!“, was er zehn Minuten später auch tat. Inzwischen hatte sich pure Todesangst in meinen Kopf gesetzt. Das Telefonat dauerte nicht lange. Mein Mann machte sich sofort auf den Weg. Und es wurde schlimmer. Und schlimmer.

Ich rief bei meinem Hausarzt an, der war nicht da und ist auch noch nächste Woche im Urlaub, ich rief bei meiner Psychiaterin an, ein Termin wäre erst Mitte März verfügbar, mit Beiden machte ich einen Termin aus. Seltsam, dass ich in einem solchen Zustand telefonieren konnte, was mir sonst so gut wie unmöglich ist. Vielleicht treibt einen diese Angst dazu, denken ist da eh nicht mehr.

Ich setzte sogar noch Einen drauf: Ich wählte den Notruf. Dort wurde ich alles Mögliche gefragt, auch, wie hoch mein Blutdruck denn sei, der sich so extrem anfühlte, doch ich besitze kein Blutdruckmessgerät. Ich bekam eine Telefonnummer des ärztlichen Notdienstes. Aha. Auch dort rief ich an. Und schimpfte mit der Bandansage „Wenn… dann drücken Sie die …“ – Leck mich!

Eine WhatsApp meines Mannes mit der Angabe, er sei in fünf Minuten da, holte mich wieder etwas in die Realität zurück, ich zog mich an und ging runter. Falls es mich dort umwirft, wird er mich schon finden. Oder ein Nachbar.

So fuhr mich mein Mann zu der Kardiologin, die mich bei meinem ersten Besuch bat, das nächste Mal im Akutfall gleich zu kommen, damit man mich direkt ans EKG hängt. Als ich in die Praxis kam (ich hatte auch dort schnell angerufen) und kurz am Tresen warten musste, führte man mich gleich in den Behandlungsraum, legte mich auf die Liege, während ich mich oben rum auszog… Mir war alles völlig egal. Ich zitterte nur noch, mir war eiskalt.

Anschließend nahm ich im Wartezimmer Platz bis mich die Ärztin holte. Dort schaute sie abwechselnd mich und die Auswertung des EKGs an. Nichts. Sie sah, dass es mir schlecht ging, mir liefen die Tränen runter. Zwar war ich wohl nicht mehr ganz so blass wie zu Anfang, aber offensichtlich war die Ärztin weit weg von der Meinung, ich würde simulieren.

Sie sagte, dass sie mir vorsichtshalber ein Langzeit-EKG für drei Tage anbringen möchte, dazu muss ich alles dokumentieren, aber so wie das aussieht bleibt sie bei ihrer ersten Meinung, dass das psychosomatisch sei. Dachte ich mir schon. Der Verstand weiß es besser. Und wir hatten beim letzten Mal auch schon darüber gesprochen.

Aber sie gab mir den Rat mit auf den Weg: Sollte es schlimmer bzw. nicht besser werden, und mich weiterhin so sehr belasten, müsste ich mit meiner Psychiaterin über weitere Schritte oder gar eine Einweisung sprechen, da bei solchen Panik-Patienten früher oder später das Suizidrisiko steigt.

Das haute mich dann schon ziemlich um.

Ich? Niemals.

Aber ja, doch, so wie es mir die letzten Tage ging, ich die Nachwirkungen und die Verzweiflung realisierte, kann ich mir vorstellen wie es dazu kommt, dass manche Menschen nicht mehr können.

Nein, keine Angst, ich spring nicht gleich von der Brücke. (Hab ich schon mal erwähnt, dass ich ein feiger Mensch bin!?)

Und ich frage mich in Dauerschleife: Warum?

Nur, weil ich es geschafft habe, meine Kraftreserven einzuteilen? Oder weil ich jetzt das Bisschen Behördenkram für meine Tochter erledigen muss? Oder mir mein Jüngster derzeit etwas Sorgen macht? Hm, ja da mag was dran sein. Ich hab ein Problem mit Kontrollverlust. Das wird mir gerade sehr bewusst. Was ja schon mal hilft.

Ich bekam von meiner besten Freundin noch eine Adresse von ihrer Therapeutin von früher, die arbeitet auf unterschiedlichen Ebenen, auch über Hypnose, usw. Natürlich keine Kassenleistung, aber mein Mann meinte „Völlig egal.“ Hingehen kann ich ja mal.

Eigentlich wollte ich eine andere Augenarzt-Praxis bzw. Klinik testen, da ich mit meiner jetzigen nicht glücklich bin. Mein letzter Entzündungsschub (bei dieser Autoimmunerkrankung üblich) habe ich wieder ordentlich Sehfähigkeit eingebüßt. Aber ich merke, dass ich keine Kraft habe, mich auf Neues einzulassen. Zumindest in meinem momentanen Zustand nicht. So muss ich wieder abwägen, was ich zuerst in Angriff nehme, was das kleinste Übel mit dem größten Nutzen ist. Und das sind dann so Momente, in denen ich mich richtig allein fühle. Mag nicht mehr. Kann nicht mehr. Kann aber auf der anderen Seite auf die Frage meines Mannes „Soll ich mit dem Hund gehen“ auch nicht jedes Mal „Ja“ sagen. Ich schäme mich so. Ist das nicht völlig bescheuert? Wie gelingt anderen das bloß!? 😦

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Diagnosen – Inklusion – Umgang mit Behinderung

 

Nach der Sendung „Team Wallraff“ am 20.02., in der Missstände in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung aufgedeckt wurden, geht es wieder einmal heiß her im www.

Was mich dabei so schockiert sind manche Argumente, die den Eindruck erwecken, man könne dies mit mangelndem Betreuungsschlüssel und Unterbezahlung entschuldigen, oder zumindest begründen.

Natürlich, und das weiß man, ist die Pflegesituation eine Katastrophe, egal wo. In Krankenhäusern, in Alten- und Pflegeheimen, in Werkstätten und Wohnheimen für behinderte Menschen. Das Geld reicht hinten und vorne nicht, um eine menschenwürdige Pflege zu sichern, die Mitarbeiter sind mit Umständen konfrontiert, die einem das Arbeiten äußerst schwer machen.

Aus dieser Situation heraus verselbstständigt sich ein System, vor dem Außenstehende nur zu gerne die Augen verschließen würden, weil es einfach kaum zu ertragen ist.

Nun kenne ich persönlich sowohl Krankenschwestern als auch Pflegekräfte, die ihren Job mit Herz und Verstand machen, sich einsetzen, äußerst gefühlvoll mit ihren Schützlingen umgehen, Privatsphären achten, die aber nicht nur gegen die Arbeitsbedingungen ankämpfen, sondern auch mit Kollegen und Vorgesetzten immer wieder in Konflikt kommen. Es geht immer um die nicht vorhandene Zeit – denn Zeit ist Geld. Und Geld ist zu wenig vorhanden. Somit ist für mich all das ein politisches Problem.

Aber ich muss gar nicht mal in Richtung schwer pflegebedürftige Menschen schauen. Mir reichen schon unsere persönlichen Erfahrungen:

Auf der einen Seite war ich so erleichtert, als meine Tochter damals die Diagnose „Asperger-Syndrom“ bekommen hat, weil ich wusste, dass wir endlich adäquate Hilfe beantragen und Fachkräfte mobilisieren können, auf der anderen Seite habe ich aber sehr schnell erkennen müssen, dass dies gar nicht erwünscht ist.

Einen Schulbegleiter wollte die Schule damals nicht, sie wollten meiner Tochter keine Sonderstellung geben (die hatte sie doch eh schon, was sie grausam zu spüren bekam), unterstützt in dieser Meinung wurden die Lehrer von einer Dame des MSD-A (Mobile Sonderpädagogische Dienste – Autismus), die wir eigentlich als Unterstützung dazu holten. Das muss man sich mal vorstellen! Nach ein paar Stunden Beobachtung im Unterricht, in der sich meine Tochter grandios unauffällig zeigte, war das Thema Schulbegleiter vom Tisch. All meine Hilferufe bzgl. der Schwierigkeiten im Sozialen als auch im Unterricht wurden abgewunken mit der Aussage, ich solle nicht so viel Wind um die Sache machen. Das hatte dramatische Folgen für meine Tochter.

Auch heute noch bin ich zu tiefst traurig, dass man nicht schon früher erkannt hat, dass meine Tochter Autistin ist. In der Grundschule hätten wir vermutlich noch mehr abfangen und einrichten können.

Damit nicht genug, es ging ja so weiter. Da hofft man auf Verständnis und einen professionellen Umgang in einer Einrichtung für Autisten, die eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme machen wollen/ können/ sollen. Schließlich gibt es ja die Inklusion, also das gemeinsame Miteinander von Behinderten und Nicht-Behinderten, Chancengleichheit und der Weg zur Selbstverständlichkeit.

Aber welch naiver und idealistischer Wunschtraum!

Inklusion – eine nette Idee, ohne Fundament.

Denn auch diese BvB dringt nicht wirklich nach außen. Die Teilnehmer werden mit Aufgaben für Grundschüler abgespeist. Die Ansage, 90% der Teilnehmer würden innerhalb von elf Monaten selbstständig genug sein, um Bewerbungsgespräche zu führen und einen Ausbidlungs- oder Arbeitsplatz bekommen klingt ja durchaus vielversprechend. Dass es aber nur 10% auf den ersten Arbeitsmarkt schaffen, wird nur nebenbei erwähnt und hat System: Nicht die Teilnehmer bestimmen, wo sie sich bewerben oder ein Praktikum machen, nein, das ist Aufgabe der Job-Coaches. Eigene Wünsche werden abgewiesen mit der Begründung, der Teilnehmer sei dafür nicht geeignet. Angebliche Anfragen an Firmen, ob ein Praktikum möglich sei, wären angeblich nicht beantwortet worden. Nichts von wegen: „Du bewirbst dich dort wo du möchtest, ich begleite dich so wie du es brauchst.“

Selbstbestimmte Eigeninitiative ist nicht erwünscht, weil man dadurch die Kontrolle verliert. Andere Meinungen werden mit Einschüchterung und Beschimpfungen beantwortet. „Tu‘ was ich dir sage, oder du fliegst raus!“ Auch hierbei geht es wieder um Geld: Um Vermittlungsprämien. Sowohl für Integrationsfirmen oder Werkstätten als auch für die Job-Coaches. Ja, wirklich!

Und auch das findet hinter verschlossenen Türen statt. Wie oft hätte ich mir jemanden dort mit versteckter Kamera gewünscht. Ich habe es dem Arbeitsamt gemeldet. Teilnehmer haben mir ihre Berichte anvertraut, ich hatte einige Telefonate, fragte, ob dafür die Gelder wirklich ausgegeben werden sollen. Die Dame der Reha-Stelle war schockiert und leitete es weiter. Ob irgendetwas passiert ist? Ganz sicher nicht.

Was also hat uns bisher die Diagnose gebracht? Ok, ein Platz für zweieinhalb Jahre auf einer Schule für Körperbehinderte, was meiner Tochter gezeigt hat, dass es noch einfühlsame Menschen auf dieser Welt gibt. Dort werden die Kids auch nicht in Watte gepackt. Aber es wird auf sie eingegangen.

Aber sonst? In wie weit hilft uns die Diagnose, der SBA, die  Anerkennung der „eingeschränkten Alltagskompetenz“?

Derzeit weder beschulbar noch ausbildungsfähig.“ Angststörungen, Depressionen, Narben auf den Armen, Vertrauensverlust in die eigenen Fähigkeiten, Isolation.

Wie möchte man das behandeln? Mit Klinikeinweisung und Antidepressiva, Verhaltenstherapie und betreutem Wohnen.

Ist das Inklusion?

Ist das ein menschenwürdiger Umgang?

Wollen wir weiterhin eine Gesellschaft sein, die Behinderte versteckt?

Reicht es denn, wenn wir uns ein paar Tage über solche Reportagen aufregen, schockiert sind, es nicht glauben wollen, weil wir es nicht ertragen können, usw.? Haben wir uns schon zu sehr daran gewöhnt, dass sich andere „darum kümmern“, nur nicht wir?

Ich bekomme richtig Angst, einmal nicht mehr für meine Tochter da sein zu können. Ich habe das Gefühl, ich muss sie schon ihr Leben lang vor dem Bösen bewahren, und je älter sie wird, desto mehr werde ich dafür bestraft, sie in ihrer Persönlichkeit zu fördern und nach ihren Möglichkeiten zu fordern. Da wundert es einen letztendlich nicht, dass Behinderte innerhalb ihrer Kreise bleiben sollen, denn sie leben dort wenigstens in einem geschützten Rahmen, zumindest was die Außenwelt angeht.

Aber das kann nicht der Weg sein! Deshalb müssen wir raus! Aufmerksam machen, aufklären, hinweisen und auch schockieren! Der Mensch ist ein ängstliches Tier – er vermeidet ihm Unbekanntes. Aber dann sollten wir uns bemühen, den Schritt nach vorne zu wagen. Alle! Noch mehr! Gemeinsam! Lauter! Schriller! Heller!

Es gibt manchmal so viel Quatsch, für den Menschen auf die Straße gehen, demonstrieren, Petitionen erstellen… Aber die Menschen in unserer Mitte, unsere Nachbarn, unsere Familien, werden dabei völlig übersehen.

Deshalb können von mir aus gerne noch mehr versteckte Kameras „herum spazieren“ und riesige Plakate aufgehängt werden:

Schaut endlich hin!

Und schließlich würde ich mir einen positiven Blick auf jeden Menschen wünschen, wo Defizite zur Selbstverständlichkeit gehören, die wir untereinander und gegenseitig ausgleichen.

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Ängste verschwinden nicht – sie werden nur anders

 

Eigentlich möchte ich nicht nur immer jammern und schimpfen. Das bin ich nicht. Ich bin ein positiv denkender und naiv optimistischer Mensch. Ich mag mein Leben, ich bin dankbar, dass es uns an nichts mangelt, wir keine Existenzängste haben brauchen…

Und dennoch: So richtig rund läuft es nicht.

Meine Tochter ist nun volljährig, womit wieder Einiges zu erledigen ist: Kindergeldkasse, Krankenkasse, Versorgungsamt… Formulare ausfüllen, Nachweise beibringen, neue Arztberichte organisieren – und daran hapert es gerade ordentlich.

Termine ausmachen. Termine wahrnehmen. Wieder meinen Text aufsagen, den ich so schön einstudiert habe, in der Hoffnung, dass man versteht was ich möchte bzw. brauche. Bei meiner Psychiaterin mache ich mir keine Sorgen, und die wird wohl das „Zünglein an der Waage“, wenn es darum geht, für meine Tochter die sinnvollen Merkzeichen im SBA zu bekommen. Die schreibt schon gut, wenn ich ihr alles vorarbeite.

Leider haben wir aber die Erfahrung gemacht, dass selbst das oft nichts nützt. So ging es uns damals mit den Merkzeichen G (was so viel heißt wie „kann ortsübliche Wege nicht allein zu Fuß zurücklegen“) und das B („benötigt bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel Begleitung“).

Meine Tochter ist weder geh- noch geistig behindert. Das war das Argument damals, weshalb sie nur ein H (hilflos) bekam, sonst aber nichts weiter. Nein, versucht nicht logisch zu denken („wer hilflos ist braucht doch auch Begleitung“), wir haben es bis zur Klage versucht zu erklären, aber der damalige Gutachter (der gegen uns argumentierte) und die mangelnde Unterstützung des VdK-Beauftragten, schmetterten alles ab.

Dass meine Tochter immer noch die Orientierung verliert, wenn sie in einen Overload gerät, dadurch sprach- und handlungsunfähig wird, an Ort und Stelle Angstattacken bekommt und sich deshalb überhaupt kaum alleine raus traut, ist den Herrschaften nicht begreiflich zu machen gewesen.

Und diese Angst rauscht derzeit durch meinen Körper, dass es auch mir immer schlechter geht. Ich entwickle mich selbst immer mehr zum Hypochonder. Das ist inakzeptabel! Das will ich nicht!

Angefangen hat es dramatischerweise mit den Tabletten, die ich von meiner Psychiaterin bekommen habe. Sie sollten ja mein Gedankendurcheinander etwas sortieren, mich innerlich etwas zur Ruhe bringen, und den Schlaf verbessern. Und das Tolle war: Sie haben gewirkt. Gut gewirkt. Zu gut!

Ich spürte, dass ich zwar immer noch permanent vor mich hin dachte (ich kann halt nicht nicht denken), aber die Gedankenthemen waren strukturierter. Ich sprang nicht hin und her, sondern konnte bei einer Sache bleiben. Auch fühlte sich der Schlaf erholsamer an, ich wurde wieder fitter. Aber dann bekam ich plötzlich Panikattacken in einer Form, die ich so nicht kannte. Die Zweite davon so heftig, dass mein Mann schon mit dem Autoschlüssel bereit stand, mich in eine Klinik zu fahren. Ich telefonierte dann mit meiner Psychiaterin, die mir sehr genau erklärte, was da passiert: Wenn man ständig auf Hochtouren fährt, hat sich der Adrenalinpegel dementsprechend angepasst. Fährt man dann die Energie runter, gibt es einen Adrenalin-Überschuss, der sich mit hohem Blutdruck, Herzrasen, Schweißausbrüchen… Todesangst bemerkbar macht. Sie versicherte mir, und gab mir dazu einen wirklich sehr gut geschriebenen Artikel zu lesen, dass man bei einer Panikattacke nicht stirbt!

Dennoch bestand mein Mann nach der zweiten Attacke darauf, mich zum Arzt zu fahren. Mein Blutdruck war normal, was mich überraschte, denn der ist bei mir eigentlich immer zu niedrig. Die Ärztin (mein Arzt war leider nicht da) überwies mich aber vorsichtshalber zum Kardiologen. Zu der Zeit war mir alles egal, so dass ich auch dort einen Termin machte. EKG, 24-Stunden-EKG, Ultraschall des Herzens… alles unauffällig. Ok. Aber diese Information half nichts.

Ich nehme die Tabletten nicht mehr, die Panikattacken kommen auch nur noch ansatzweise hoch, weil ich weiß, wie ich damit umgehen kann, aber jedes noch so kleine In-mir-Gefühl macht mir Angst: Oh Gott, was ist das denn jetzt? Irgendwas stimmt nicht! Aufgrund meiner Schilddrüse muss ich regelmäßig zur Blutkontrolle. Alle Werte sind top! Aber auch hier: Hoher Blutdruck! Ich!

Ich spüre, wie das Blut durch meine Hauptarterien pumpt. Es rauscht in meinen Ohren. Ich bekomme kalt-schweißige Hände. Mir ist schwindlig, ich hab richtige Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, fühle mich wie in Watte… Ich hab Angst.

Ich möchte zu meinem Hausarzt gehen, der ist für solche Sachen sehr offen, kümmert sich um Psychosomatik, usw. Aber ich schaffe es nicht, einen Termin auszumachen. Ich hab Angst. Angst, dass ich ihn an einem Tag erwische, an dem er keinen Nerv für so was hat. Angst, dass ich nicht sagen und ausdrücken kann, was ich meine. Angst, dass ich diese Angst nicht los bekomme. Und nein, ich möchte keine Medikamente nehmen. Ich will das selbst schaffen. Aber ein Mal möchte ich doch von oben bis unten durchgecheckt werden, damit ich weiß, dass wirklich alles in Ordnung ist. Als Raucherin mit 40 ist das ja auch immer so ’ne Sache. Ich würde ja gerne aufhören, weil ich weiß, dass es Schaden anrichtet. Aber ich weigere mich aufzuhören. Klingt paradox, ich weiß. Aber zur Zeit bin ich so drauf, dass ich weiß: Wenn ich jetzt das Rauchen aufhöre, fang‘ ich an zu Saufen.

All diese Dinge gehen mir durch den Kopf, und ich kann nichts tun. Bin gefangen in mir selbst.

Ach ja, noch was zu den Tabletten: Sie haben ja wirklich gut gewirkt, was dieses Durcheinander angeht. Dann konnte ich was beobachten, was ich irgendwie amüsant fand: Die Wahrnehmung war ebenfalls so sortiert, dass ich manches nicht mitbekam. Ich schaute erst so vor mich hin, dann lauschte ich so vor mich hin, dann fühlte ich so vor mich hin… Und erschrak, wenn sich am Bahnhof plötzlich jemand neben mich setzte. Ich hab ihn nicht heran kommen gemerkt. Oder wenn ich beim Abspülen mit dem Rücken zur Küchentür plötzlich meinen Sohn neben mir stehen sehe. Normalerweise weiß ich bei uns in der Wohnung immer, wo sich wer aufhält. Das brauch‘ ich nicht zu sehen. Ich höre und spüre.

Das heißt, MIT diesen Tabletten habe ich mich das erste Mal wirklich behindert gefühlt. 😀 Und ich für mich (!) muss feststellen, dass mir meine ursprüngliche Wahrnehmung, mag sie auch oft in einen Overload drängen, lieber ist.

Und die anderen Dinge bekomme ich auch wieder hin. Wie immer…

(Ihr seht: optimistisch durch und durch. 😉 )

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ABA – Kommentare zu Aktion Mensch

 

Seit vorgestern verfolge ich die Seite von Aktion Mensch bzw. die Äußerungen dazu.

So schnaufe und lese ich vor mich hin, und mir fällt so manches ein und auf.

Diese gedanklichen Ergüsse meinerseits möchte ich hier mit Euch teilen.

Dazu habe ich mir erlaubt, ein paar Zitat-Stücke mitzunehmen, die in den Kommentaren zu finden sind. Ich hoffe, das ist in Ordnung so, sie dienen mir als Aussagen-Beispiele, auf die ich im Allgemeinen, also nicht personenbezogen, reagiere.

… Kritiker von ABA, die sicherlich ihre eigenen Erfahrungen gemacht haben und deshalb auch für sich selber Entscheidungen treffen können. Diese gibt ihnen m.E. jedoch nicht das Recht, von sich auf andere zu schließen.

Ich unterstelle jetzt mal allen Kritikern von ABA, dass sie aufgrund ihrer Erfahrungen Autisten, vor allem Kinder, vor Gefahren schützen wollen.

Wenn ich die Erfahrung gemacht habe, dass man sich erkältet, wenn man im Winter mit nassen Haaren raus geht, sollte ich das nicht als Warnung weiter geben? Oder muss ich unbedingt meinem kleinen Kind diese Erfahrung selbst machen lassen, auf die Gefahr hin, dass es schwer krank wird? Vielleicht nicht beim ersten Mal, auch nicht beim fünften Mal, aber irgendwann erwischt es einen doch, und dann darf ich mir Vorwürfe machen, dass ich nicht davor gewarnt habe?

Menschen, die eine positive Förderung und Entwicklung durch die Anwendung von ABA erfahren haben, werden weder gehört noch in die Diskussion mit einbezogen

Dann will ich dies hier einmal mit weiteren Zitaten tun:

ist viel fröhlicher geworden, weil er lernen konnte zu kommunizieren. und weil er so viele Dinge gelernt hat“

extreme Zunahme von Lebensqualität“

ist nach drei Jahren ABA -VB aufgeblüht. Er spricht, er ist sauber, er verhält sich weitestgehend wie ein gesundes Kind. Er nimmt am Leben teil.“

hat einen super entwicklung Dank Aba .“

hat gelernt zu kommunizieren und kann uns seine Wünsche mitteilen.“

Es war und ist uns eine große Unterstützung im Alltag“

durch die Therapie ins Kommunizieren kommen“

Dies sind nach Wahrnehmung Außenstehender die Beweise, dass ABA hilfreich ist. Das ist das, was man nach jahrelanger Therapie zu sehen bekommt. Das Kind wirkt glücklich und gesund.

Ja, ich glaube Euch das. Wirklich! Wenn man als Eltern Probleme lösen und den Alltag stressfreier gestalten kann, freut mich das.

Aber bitte vergesst Eines nicht: So ist es jetzt!

Eure Kinder sind noch mitten in der Therapie? Oder haben sie sie bereits abgeschlossen? Wie sieht die weitere Begleitung nach Abschluss aus? Oder braucht es keine Unterstützung mehr? Sind Eure Kinder schon erwachsen und können nun auf eigenen Beinen stehen? Geld verdienen, ihren Alltag in einer eigenen Wohnung meistern, mit allem, was dazu gehört?

Dazu hätte ich gerne Berichte, bitte!

Was mich dabei erschüttert und total traurig stimmt, sind Aussagen wie:

Dinge gelernt hat, die er ohne ABA nicht gelernt hätte. Ich könnte mir gar nicht vorstellen, was ich ohne ABA machen würde“

Leider konnte ich solche Erfolge mit anderen Methoden nicht sehen.“

Ohne ABA-VB wäre mein Sohn noch immer in einer parallelen Welt und würde in einigen Jahren, wenn ich nicht mehr könnte in einer Therapieeinrichtung ruhiggespritzt.“

ohne ABA wahrscheinlich als Familie gescheitert wären.“

aber dafür dass mein Sohn in keine Einrichtung musste, keine Medikamente nehmen musste … hätte jede Art der „Umerziehung“ gerne in Kauf genommen.“

Ein Leben ohne ABA zu Hause undenkbar. Es hat die Basis geschaffen, dass ein Mensch mit Autismus zu Hause aufwachsen kann.“

Das ist ja furchtbar! Autisten ohne ABA landen im Heim, lassen Familien scheitern, vegetieren in einem Eck vor sich hin, werden mit Medikamenten vollgestopft und werden niemals lernen?

Wie schaffen das Eltern von anders behinderten Kindern, körperlich, geistig, angeboren oder durch einen Unfall oder Krankheit?

Keine Frage, die Versorgung und Pflege ist z.T. hart, und man geht oft an oder sogar über seine Grenzen. Dass hier deutliche Verbesserungen in Unterstützungs- und Entlastungsmodellen nötig sind, steht außer Diskussion. Aber dennoch landen nicht alle behinderten Kinder in Heimen und werden ruhig gestellt, nicht alle Familien sind zerrüttet, und haben trotz aller Schwierigkeiten ein lebenswertes, positives und glückliches Leben. Gemeinsam. Ja, ich weiß auch, dass bei manchen Menschen die Zeit kommt, in der sich eine Fremdbetreuung in einer Einrichtung nicht (mehr) vermeiden lässt. Aber selbst hochfunktionale Autisten schaffen manchmal kein völlig eigenständiges Leben, finden einen passenden Job, können Behördenkram selbstständig bewältigen… Ach, was rede ich… Es gibt auch genügend Menschen ganz ohne Behinderung oder Einschränkung, die damit Probleme haben.

Aber ich schweife ab.

Wer mal ein schwer betroffenes Kind erlebt hat, der weiß, dass diese Kinder meist nicht sprechen/sich nicht verständigen können. Da kann man einfach nicht von Selbstbestimmung sprechen. Denn niemand weiß was das Kind mag/ nicht mag, usw. Es ist dem deuten der Erwachsenen ausgeliefert. Was soll daran Selbstbestimmung sein?

Diese Frage habe ich schon öfter gestellt: Wie lief das denn, als die Kinder noch Babys waren, und aus diesem Grund nicht sprechen konnten? Lernt man als Eltern nicht automatisch, das Verhalten (und auch das ist Kommunikation) zu deuten, wenn es schreit? Versuchen wir nicht ganz selbstverständlich herauszubekommen, was dem Kleinen Unbehagen schafft? Und finden dann letztendlich heraus, wie wir die kleine Welt wieder in Ordnung bringen können?

Wann, bitte schön, hört diese Selbstverständlichkeit im Umgang mit einem Menschen auf? Und warum?

Und mMn sind solche Aussagen Glaskugelraten:

Fakt ist aber, dass er nicht alleine lernt, dafür braucht er Unterstützung. Ohne diese Unterstützung und Motivation zum lernen würde er nur die Ecken unserer Wohnung kennen…“

So befindet er sich auf dem besten Weg, ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen.“

Woher wisst Ihr das?

Ihr seid doch nur den Weg MIT ABA gegangen, könnt die Zeit nicht zurück drehen, um zu sehen, wie es ohne gelaufen wäre?

Sicher hätte es sich anders gestaltet. Wahrscheinlich hätten diese Kinder anders, langsamer, versteckter gelernt. Aber IHR habt für die Kinder entschieden, diesen Weg zu gehen. Nun lasst Euch aber auch Zeit zu sehen, wie es die nächsten Jahre weiter gehen wird.

Ich finde es richtig und wichtig, auch von ihnen Meinungen und Rückmeldungen zu erhalten. Es bedeutet jedoch, dass es in der Wahrnehmung bzw. Verarbeitung von ihnen ggü. neurotypischen Menschen Abweichungen gibt. Da ist doch eine Diskussion und Konsensfindung von vornherein ausgeschlossen. Warum belassen Sie die Entscheidungen nicht den Betroffenen bzw. Familien selber, welche Therapie sie anwenden wollen und verbauen denen, die ABA für sich förderlich finden, einen Weg?

und

Die Herausforderung in der Diskussion ist jedoch, gegenseitig Verständnis zu entwickeln, Empathie und Einfühlungsvermögen. Und damit gibt nach meiner Erfahrung einfach Schwierigkeiten auf beiden Seiten.

und

Vielleicht wäre es ja ein Projekt gemeinsam zu erarbeiten, wie Menschen mit Autismus und ihre Familien mit dem Ereignis Autismus über den Lebensweg umgehen. Mich würden dabei gerade die Lösungen der „Anderen“ interessieren?

Ok, Meinungen und Rückmeldungen sind erwünscht, und als wichtig erachtet. Es gibt auch genügend Erfahrungsberichte von mittlerweile erwachsenen Autisten, die ABA druchgemacht haben. Es gibt auch Erzählungen von Eltern, deren Kinder sich enorm weiter entwickelt haben ohne ABA!

Gegenseitiges Verständnis, Empathie und Einfühlungsvermögen… Sorry, daran wird es immer wieder scheitern, wenn solche Aussagen wie oben unterstrichen kommen.

Man möchte zwar die Meinungen der Autisten hören, aber die Entscheidungen soll man den Betroffenen bzw. Familien selber überlassen. Natürlich, entscheiden muss jeder selbst, wir fesseln und knebeln ja niemanden. Aber wer hier ganz sicher nicht entscheiden darf sind die Autisten selbst. Den Kindern muss man dies abnehmen, ja, das ist normal, weil Kinder unter dem Schutz und der Verantwortung der Erwachsenen stehen. Also bestimmen Erwachsene Nicht-Autisten über autistische Kinder. Aus diesen autistischen Kindern werden autistische Jugendliche, autistische Erwachsene … Die wieder und wieder erfahren müssen, dass Nicht-Autisten über ihr Leben bestimmen. In Fördermaßnahmen, Schule, Ausbildung, Arbeit, Wohnen. Sie lernen es nicht anders. Sie können es auch nicht mehr anders. Was soll daran Selbstbestimmung sein?

Und nun kenne ich einige Autisten im Jugend- und Erwachsenen-Alter, die genau daran zerbrochen sind und Komorbiditäten auftauchten wie Depressionen, Angst- und Zwangsstörungen, Selbstverletzendes Verhalten, Suchterkrankungen…

Warum?

Weil ihnen nie jemand zugehört hat. Weil sie nie ernst genommen wurden. Weil sie lernen mussten, ausschließlich sich anzupassen und vergebens auf Entgegenkommen gehofft haben. Weil sie immer von außen beurteilt werden, und kaum oder gar kein eigenes Gefühl (mehr) haben, was sie selbst bei Erfolg und Misserfolg empfinden. Sie sind abhängig von außen. Sie haben gelernt, wie andere zu sein, und sich dabei vergessen. Sie haben gelernt, anderen gerecht zu werden, ohne auf die eigenen Bedürfnisse zu achten.

Dabei geht es nicht darum, welche Teile nun genau wie umgesetzt werden in solch intensiven Therapien, kleinschrittig, wiederholt, vorgegeben.

ABA ist Einstellungssache!

Eltern wird Angst gemacht, mit Argumentationen und Horrorszenarien, was aus dem Kind ohne ABA werden wird.

Autisten, die vor ABA warnen, indem sie erzählen, was intensive Therapien mit ihnen gemacht haben, machen Euch keine Angst?

Dann ist es überflüssig, weiter zu diskutieren, und von wegen „Meinungen von Autisten sind wichtig“ – nichts weiter als Heuchelei.

Zum Abschluss noch zu Aussagen von Frau Klemm:

Angesichts der neurobiologischen Grundlage von Autismus sind sämtliche tiefenpsychologischen und analytischen Therapien nicht wirksam: wenn eine Erkrankung nicht, wie im Störungsmodell der Psychoanalyse vorausgesetzt, durch (früh-)kindliche Entbehrungen, widrige Lebenserfahrungen und elterliche Fehlverhaltensweisen ausgelöst ist, geht auch ein auf diese Annahmen gestützter Interventionsversuch fehl.“

Sekundärfolge der fehlenden autismusspezifischen pädagogisch-therapeutischen Förderung ist, dass viele Autisten nicht die Möglichkeit erhalten, Kommunikationsprobleme und Auffälligkeiten im Sozialverhalten zu kompensieren und die gegebenen kognitiven und interaktionellen Potentiale zu nutzen.“

Das ist schlicht nicht wahr!

Die Frage des Zeitpunktes der Intervention ist von entscheidender Bedeutung, weil ein entwicklungspsychologisches „Fenster der Gelegenheit“ existiert, in denen bestimmte Fähigkeiten besser aufgebaut werden können als in anderen. Generell ist ein früher Interventionsbeginn sinnvoll, weil dann die Plastizität des sich entwickelnden Gehirnes ausgenutzt werden kann. Gerade im Bereich der Sprachanbahnung ist eine frühe Intervention mit einem Beginn vor dem 4. Lebensjahr erfolgversprechend.“

Das klingt ziemlich nach Schablone, in das jeder Mensch passen würde.

Aber:

Um Menschen mit ASS gerecht zu werden ist es erforderlich die kognitiven Besonderheiten und die sich daraus ergebenden typischen Herausforderungen für das Lernen und Handeln zu kennen.“

und

Fertige Übungsprogramme und standardisierte Anwendungen bestimmter Methoden und Techniken widersprechen dem Prinzip der Individualisierung.“

Wenn Menschen im AS (das zweite S lasse ich bewusst weg) kognitive Besonderheiten aufweist und das Prinzip der Individualisierung gewahrt werden soll, widerspricht das dann nicht dem „Fenster der Gelegenheit“?

Die Förderung stellt eine partnerschaftliches Bemühen von Eltern und Fachleuten dar. Eltern sind Spezialisten für ihr Kind. Sie bringen Wissen und eine Beziehung zu dem Kind und spezielle Fähigkeiten ein, die kein Außenstehender erwerben kann.“

Schön. Aber:

Den Eltern als Laien ist es häufig nicht möglich, Therapiemethoden auf ihre Wirksamkeit hin zu beurteilen.“

Außenstehende Fachleute aber können voraussehen, wie eine Therapiemethode auf mein Kind wirkt?

Das Tragische dabei ist, und diese Erfahrung musste ich selbst machen, dass man als Eltern letztendlich als verantwortungslos hingestellt, ja sogar beschimpft wird, wenn man nicht nach dem Rat, dem Drängen, der „Experten“ handelt. Vor Jahren wurde mir prophezeit, dass sich mein Kind das Leben nehmen wird, sollte ich sie nicht unter Antidepressiva in eine Klinik einweisen lassen. Man glaubte mir nicht, dass es ihr besser gehen würde, sobald die Ursache ihres desolaten Zustandes behoben sein wird. Man hatte sich nur auf das Symptom konzentriert. Somit wurde mir abgesprochen, der Spezialist für mein Kind zu sein.

Und, oh Schreck: Mein Kind lebt immer noch, es geht ihm besser denn je, seit wir endlich von Fremdbestimmung weg sind.

Dabei möchte ich es für heute belassen. Das sind so im Groben meine Gedanken.

Wie immer: Ich spreche nicht für alle, ich hätte noch viele andere Punkte ansprechen können…

Aber zuhören wird mir eh keiner, dafür bin ich viel zu klein und unwichtig.

Euch allen wünsche ich immer offene Augen, um in die Seele zu sehen, offene Ohren, um in der Stille zu hören, einen offenen Geist, für alles Fremde, welches eines Tages zum Vertrauten werden wird.

 

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Aktion Mensch stoppt Förderung von ABA

Danke!!

Nach beinahe zwei Jahren Aktivismus mit tausenden Teilnehmer*innen und gescheiterten Dialogen kam es heute erneut zu einem Gespräch mit Aleksander Knauerhase als Vertreter der kritisierenden Autist*innen und Armin von Buttler von Aktion Mensch. Im Anschluss daran hat die Aktion Mensch versprochen, die Förderung von ABA-Projekten einzustellen. Das ist nicht nur ein wichtiger Schritt hin zur…

über Aktion Mensch stoppt Förderung von ABA — Marlies Hübner

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Auf Eis gelegt

 

Auf meiner geistigen Festplatte liegen einige längere und mir äußerst wichtige Texte, die darauf warten sichtbar zu werden.

Mir passiert es oft, dass ich beim Vorhaben etwas zu schreiben immer tiefer in ein Thema rutsche, mir so viel einfällt, ich dann andere passende Artikel dazu lese, dass ich dann unzufrieden bin, wie durcheinander alles geraten ist. Ich sortiere dann, manchmal auch mithilfe irgendwelcher Kritzeleien auf Papier, und mein Text findet seine Form.

Derzeit ist aber alles eingefroren. Obwohl ich das Schreiben eigentlich sogar als Entspannung und Erdung empfinde und auch brauche, geht gerade gar nichts.

Liegt allerdings an einem greifbaren Grund: Mein Hund ist am Freitag operiert worden, und die Zeit davor war schon voller Gedanken, die ich nicht ordnen konnte, weil sich das ja nicht alles vorhersehen lässt. Ich war kurz vor einem Zusammenbruch. Ich musste zusehen, wie ich ins Ungewisse getrieben wurde, mich treiben lassen musste, in eine undurchsichtige Nebelbank. Und da merke ich wieder, wie belastend dieses „Ich muss wissen, was auf mich zukommt“ sein kann. Worte wie: „Wird schon alles gut gehen“, oder „Jetzt warte doch einfach ab“, sind so gar nicht hilfreich. So sehr ich mir diese Gelassenheit auch wünsche, und obwohl ich ein durchaus optimistischer Mensch bin, kann ich nicht locker lassen.

Ich hatte keine Angst, dass etwas schief geht. Da bin ich sogar recht nüchtern, denn ich weiß, passieren kann alles Mögliche, es kommt wie es kommt. Das mag gefühlskalt klingen, aber so bin ich eben. Ich gehöre auch nicht zu den „Ohje- Oh Gott- Was mach ich bloß“-Müttern, die ihre Kinder wahnsinnig machen, nur weil sie eine Erkältung haben. Ich versorge sie und pflege sie gesund, fertig. Bei meinem treuen Vierbeiner mach ich das nicht anders.

Aber Eines hat mich dann schon beim Abholen aus der Bahn geworfen: Die Praxis hatte nicht, wie vorher gedacht, den passenden Halskragen da, weshalb sie einen „Trichter“ umgelegt hatten, und dieses Ding ist die Hölle! Ich musste meinen Mann dann nach dem Transport nach Hause nochmal los schicken, einen Kragen zu besorgen, während ich aufpasste, dass mein Hund, der immer noch im Delirium war, nicht an das Pflaster am Bauch ging. Er erträgt es nicht, irgendwas an sich dran zu haben, und wie geschickt er darin ist, das so lange zu bearbeiten, bis er geschafft hat, was er wollte, zeigte er mir dann am frühen Morgen danach: Kaum geschlafen, weil Wuff sich einfach nicht beruhigte, bin ich dann doch in einen Tiefschlaf gefallen und wachte auf, als es neben mir auf der Couch klapperte. Trotz Schutzanzug und passendem Kragen stand der Kerl nackig neben mir. Der Schutzanzug hing zur Hälfte runter, das Pflaster war weg.

Gummihund?

Ab da ging es ihm aber gut. Er ging glücklicherweise nicht an die Naht. Meine Tochter hat den Schutzanzug genäht und an manchen Stellen verstärkt, der Kragen ist nun nicht mal mehr nötig, ich bekomme nur einen hündischen Blick: „Mann, ich komm nicht ran – das zwickt aber, Muttiiiii!“, und damit ist es gut. Seit gestern Nachmittag merkt man kaum noch, dass dieses Tier eine OP hatte, ich muss natürlich arg aufpassen, dass sich der Herr nicht übernimmt. Das ist mir bekannt und vertraut, damit kann ich umgehen.

Und heute kann ich dann endlich mal wieder entspannt duschen gehen, ein bisschen saugen und putzen, und die Normalität zurück erobern.

In diesem Sinne: Einen schönen Tag Euch allen!

 

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Zu meinem gestrigen Blog

 

Erstmal danke, dass Ihr Euch dazu äußert, in welcher Form auch immer.

Ein persönliches Wort zu Aspiemom (sie schrieb. „Ich muss gestehen, ich war gerade wirklich schockiert, zunächst, die ersten 5-7 Sekunden, kenne ich die Bloggerin (glaube ich) inzwischen ganz gut…“)

‚tschuldigung!

Auch daran bleibe ich immer und immer wieder hängen:

„Der Druck von außen ‚er/sie muss doch funktionieren (wenn ich das schon höre). Wie soll er/sie später für sich selbst sorgen? Ihr seid doch nicht ewig da…‘ „

Und ich frage erneut:

Wenn ich einem Kind von klein auf permanent vorgebe, was es zu tun und zu lassen hat, alles bewerte und reglementiere, wie soll daraus ein selbstständiger Erwachsener werden? Selbstbestimmt wurde ja dadurch zumindest schon mal vernichtet.

Durch meine Erziehung, die dem Ganzen erschreckend nahe kommt, bin ich heute noch unsicher, ob das, was ich tue, gut oder schlecht, richtig oder falsch ist. Ich bin immer auf der Suche nach feedback: Sag was dazu! Mach ich das gut so? Ist das ok so? Soll ich was anders machen? Weil mir meine Empfindungen, mein eigenes Bauchgefühl, regelrecht genommen wurde. Es wurde als falsch oder nicht existent angesehen. Ich bilde mir das ein, ich sehe das falsch, das kann ich noch gar nicht beurteilen, dazu bin ich noch zu klein…

Oder gibt es dann, wenn man 18 ist, einen zu drückenden Knopf, und ab da funktioniert alles wie selbstverständlich? Und den hat man bei mir einfach übersehen?

Warum ist das so schwer zu begreifen, dass aus dieser Unsicherheit immer größere Ängste entstehen (können), die einem das Leben erschweren?

Und (Aussage einer Psychologin, von Aspiemom also nur zitiert!):

Autisten sind ja ab 18 austherapiert und vollwertige Mitglieder dieser Wertegemeinschaft „

Aha. Ab 18 gibt es auch nichts mehr zu lernen, oder wie? Alles, was ab 18 im Leben noch kommt, kann einen nicht mehr beeindrucken, weil man „ein vollwertiges Mitglied“ ist. Vorher war man Kaffeesatz, oder was? Ach so, ich vergaß: Das weiße Blatt Papier, was erst noch beschrieben werden muss. Wie armselig.

Im Beitrag von autismuskeepcalmandcaryon steht ein Zitat:

In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?“

Beim Einschlafen gestern musste ich lachen, als mir dieser Satz in Dauerschleife durch den Kopf ging, weil mir dazu ein Bild einfiel:

Ich sitze in einer kalten Wohnung und zittere. Ich zieh‘ mir einen dicken Pulli über. Die Luft bleibt dennoch unangenehm, das Atmen lässt mich weiter frieren. Ich werde unleidig, quengle vor mich hin und schimpfe über die kalte Wohnung. Mir wird gesagt, ich könne mich noch zusätzlich in eine warme Decke einkuscheln, aber endlich aufhören zu nörgeln, und mich nicht so anstellen. – Ja, könnte ich machen. Aber ich könnte auch einfach das Fenster zu und die Heizung anmachen!

Ich hoffe, Ihr versteht, was ich damit unterstreichen möchte.

Ursache und Wirkung!

Symptom oder Ursache!

Und so… 😉

Und dann bekam ich doch tatsächlich per E-Mail eine Frage gestellt:

Sie sind selbst Autistin? Wie kann es dann sein, dass Sie mit Ihrer Tochter solche Probleme hatten? Gerade Sie hätten sie doch verstehen müssen, oder sprechen Sie nicht die selbe Sprache? Oder zeigt sich hier die fehlende Empathiefähigkeit, unter der Autisten leiden?

Ich möchte Ihnen nicht zu nahe treten, aber es interessiert mich, wie das Muttersein bei Autistinnen funktioniert.“

Was antwortet man auf so etwas? Ja, doch, ich werde antworten. Aber auf die Schnelle wohl kaum.

Bringt mich aber auf die Idee, einen eigenen Text dazu zu bloggen.

Nur nochmal so viel – und dies hatte ich bereits geschrieben:

weil ich sie einfach nicht verstand. Weil ich bei ihr nicht weiter kam mit „So etwas tut man nicht!“ Weil sie nicht so war wie ich, die, die Erwachsene nie infrage stellte, stellen durfte…

Reicht das fürs Erste?

Fortsetzung folgt…

 

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Wie ABA uns hätte helfen können

 

Vermutlich halten jetzt viele von Euch, die über diese Überschrift stolpern, die Luft an. Dies ist beabsichtigt. Denn leider gewinne ich immer mehr den Eindruck, dass es „brüllende“ Titel braucht, um Aufmerksamkeit zu bekommen.

Ich habe aufgrund des gestrigen Blogs von dasfotobus äußerst unruhig geschlafen. Wenn ich nachts mal anfange zu schwitzen, muss es in der Tat ziemlich heftig gewesen sein. Morgens bin ich kurz vor dem Wecker mit recht hohem Puls aufgewacht, und in meinem Kopf war bereits das Grundgerüst des Textes, den ich hier nun schreibe, fertig. Mal sehen, was meine Finger so in die Tastatur hacken.

Ich beginne nochmal ganz am Anfang, als das Leben meiner Tochter begann. Ich entschuldige mich schon jetzt dafür, dass es sicher sehr lang wird, aber ich muss es ausführlich machen. Weil ich nichts beschönigen will.

Also, meine Tochter am ersten Lebenstag: Ein Mal tief Luft holen und schreien. Gesundes Mädchen, alles dran, fit… Ab an die „Milchbar“. Klappt. Super. Nach ein paar Stunden Schlaf meinerseits, während meine Tochter im Säuglingszimmer untergebracht war, kam wieder dieses schreiende Bündel ins Zimmer geschoben. Die Schwester kommentierte nur: „Wir haben alles versucht. Hat nichts gebracht. Mit der werden Sie noch Ihre Freude haben.“ Sprach’s und verschwand wieder so schnell wie sie gekommen war. Ich legte meine Tochter wieder an, sie war damit zufrieden, wir dösten beide dabei ein. Kurze Zeit später wachte ich von ihrem Schreien wieder auf, sie ließ sich nicht wirklich beruhigen, ich wickelte sie, machte sie frisch, trug sie ein wenig umher, wobei sie sich hier schon mit ihrem Ärmchen wegdrückte. Auch beim Stillen im Arm konnte sie sich nicht entspannen. Also legten wir uns zusammen ins Bett, so dass ich sie seitlich nur stützen musste, damit sie nicht nach hinten weg kugelte beim Trinken. So schliefen wir wieder ein. Ich wachte wieder auf, sie schrie. Ich konnte machen was ich wollte, sie schrie. Sie ins Babybettchen legen, um mal auf Toilette zu gehen, löste Schreien aus. Schlief sie an meiner Brust ein, wachte sie auf, sobald ich mich von ihr weg bewegte, oder es gar wagte, sie ins Bettchen zu legen. Und sie schrie wieder. Am dritten Tag verließ ich die Klinik. Ich konnte ja nicht mal duschen gehen, die Schwestern wollten meine Tochter nicht betreuen.

Zu Hause erwartete mich mein Alltag mit meinem damals fast fünfjährigen Sohn und meinem jetzigen Mann. Körperlich ging es mir so weit ganz gut, nur machte sich der Schlafmangel bemerkbar. Denn was sich auch weiterhin nicht änderte, waren die kurzen Schlafphasen meiner Tochter, welche sich nur beim Stillen einleiten ließen, und bei jeder noch so kleinen Bewegung endeten. Hin und wieder gelang es mir, für etwa 20 Minuten meinen Bedürfnissen nachzugehen. Was wenigstens einigermaßen machbar war, waren die Wege zum Kindergarten. Zumindest anfangs. Eine völlige Hysterie stellte sich ein, wenn ich meine Tochter zum Baden komplett entkleidete. Sie riss ihre Ärmchen weit auseinander und stemmte sich ins Hohlkreuz. Auch das Baden selbst konnte sie nicht genießen. Nichts von wegen „Im Wasser fühlen sich Babys wohl“. Ich lernte, mein Kind während des Stillens auszuziehen. Ich lernte, während des Stillens mit ihr an meiner Brust in die große Wanne zu steigen, uns beide zu waschen, zu trocknen, anzuziehen, wieder hinzulegen. Ich lernte, während des Stillens meine Hausarbeit zu machen. Ich lernte, während des Stillens mit meinem Sohn zu spielen. Alternativen gab es nur eine: Meine Tochter abzulegen und brüllen zu lassen. Nur kurze Momente in den ersten Monaten war sie ruhig und betrachtete die Umgebung. Dabei fiel auf, dass sie sehr auf Farben, hauptsächlich gelb, reagierte. Gesichter, Lächeln, Ansprache lösten entweder gar nichts, oder wieder Schreien aus.

Wochen und Monate vergingen. Meine Tochter lernte alles sehr schnell: Drehen, Krabbeln, Hinsetzen, Aufstehen… Aber auch hier nicht ohne Schreien, so lange ihr etwas nicht gelingen wollte. Schaffte sie ihr Vorhaben, war sie zufrieden. Beschäftigen konnte sie sich mit allem Möglichen, was ihr gerade gelegen kam. Offen gestanden hatte ich selbst gar nicht das Bedürfnis, mich oft zu ihr zu setzen um etwas mit ihr gemeinsam zu tun. Sie schien mit sich selbst glücklich und versank in ihrer Tätigkeit. Jede Minute, die sie mir damit Ruhe gönnte, saugte ich in mich auf. Aber wehe wenn etwas nicht so war wie sie es wollte! Das Schreien hörte weiterhin nicht auf, obwohl sie schon recht früh Worte plapperte, und alles verstand, was man sagte, nutzte sie die Sprache nicht. Und ihre permanente Unzufriedenheit konnte ich nicht verstehen. Sie hatte doch alles, was ein Kinderherz begehrt!? Sie konnte sich aussuchen, mit was sie spielt, wir hatten von allem ein wenig Auswahl, aber nicht zu viel. Sie durfte essen, was ihr schmeckte, auch hier von allem ein bisschen, aber nie außergewöhnlich viel, sie durfte auch mal den ganzen Tag im Schlafanzug rum laufen, ich war immer bemüht, sie zufrieden zu stellen. Aber es schien mir nie wirklich zu gelingen. Zu ihrem Schreien kam Werfen von Gegenständen dazu, alles in unmittelbarer Nähe war gefährdet, sie rannte mit dem Kopf gegen das Gitterbett oder die Schranktür, sie schrie bis sie sich übergab, oder Nasenbluten bekam… Schlafen? Naja, ihre typischen 20 – 30 Minuten. Wenn sie ausnahmsweise mal länger schlief, wachte ich von der nächtlichen Ruhe auf. Ihr Angebote machen? Mit ihr etwas unternehmen? Schwer. Zumindest musste man jeder Zeit mit der nächsten Schreiattacke rechnen.

Zeitraffer:

Nach zweieinhalb Jahren hatte ich meinen ersten Nervenzusammenbruch. Inzwischen war auch unser jüngster Sohn auf der Welt, wodurch sich aber nichts änderte. Mit dreieinhalb Jahren kam sie in den Kindergarten. Ähnliches Bild: Durfte sie sich mit dem beschäftigen, was sie wollte, war alles gut. Hin und wieder lief sie auch mit der Gruppe mit, versuchte sich anzuschließen, war allerdings sehr ungeschickt in der Kontaktaufnahme. Man schlägt einem anderen Kind halt nicht auf den Rücken und lacht dabei laut. Aufforderungen nachkommen gelang ihr schwer. Was überraschend gut funktionierte waren feste Zeiten für morgendliche Brotzeit, Mittagessen, Mittagsschlaf. Dazwischen, egal ob angeleitete Aktionen oder Freispiel, konnte alles und immer passieren. Als sie vier war, hatte ich meinen zweiten Nervenzusammenbruch. Zu dieser Zeit kam es mit der Erzieherin dann auch zu einem Gespräch. Ich habe heute noch Kontakt zu ihr. Sie machte mir Mut, dieses eigentlich doch so liebe und vor allem intelligente Mädchen untersuchen zu lassen. Meine Tochter war in allem, was sie tat, in einem Extrem: Ich habe auch noch nie gesehen, dass sich ein Mädchen so aus tiefster Seele freuen kann, nur weil es das Wetter zulässt, ein Kleid anzuziehen, das sie gern hatte. Wenn sie einen dabei mit ihren großen, tiefen graublauen Augen ansah, ging einem das durch und durch. Wenn sie Lebensfreude verspürte, dann in einer solch puren Form, dass einem die Tränen kommen konnten. Wenn sie mit Eifer bei einer Sache war, die ihr viel bedeutete, konnte sie bereits in frühester Kindheit völlig für sich über eine sehr lange Zeit beschäftigt sein. Überall wo sie mit ihrem Leuchten hin kam, wurde es ein Stückchen heller. Wenn man sie beobachtete, war man einfach nur gefesselt. Genauso extrem war aber auch die andere Seite: Pure Verzweiflung. Ich hatte damals schon gesagt, sie erinnere mich an die Klageweiber, wie sie mit all dem Schmerz der Welt nichts anderes mehr zu spüren in der Lage sind. Völlig aufgelöst und außerstande, sich irgendwie trösten zu lassen. Keine Hilfe annehmen oder erfragen können, keine Entscheidungen oder Wahl treffen können, all die Leuchtkraft versank augenblicklich in einem tiefen schwarzen Meer.

Wir lebten damit.

Vom Kinderarzt kam eine Aussage, die mich traurig stimmte: „Die hat schon ihren Kopf und weiß, wie sie Sie in der Hand hat.“ Habe ich ein böses Kind? Möchte es „die Weltherrschaft an sich reißen“? Was für ein Bullshit! Es ist ein Kind!

Mit vier Jahren die ersten Tests. Daraufhin die analytische Spieltherapie. Wie es der Name schon sagt, wurde analysiert, welche Zusammenhänge es in welchen Situationen gibt, es wurde dazu auch mal provoziert in Form von „jetzt möchte ich mal bestimmen, wer welche Figur zum Spielen benutzt“. Die Therapeutin sah, dass das so nicht funktionierte und begann weiter zu analysieren. „Erst du soundsolange, dann ich“, ging besser, vor allem, als meine Tochter merkte, dass sich beide(!) Seiten an diese Absprachen hielten. Wenn ich sie abholte, gab es oft Geschrei, weil meine Tochter noch nicht bereit war zu gehen. Also gestaltete man das um, in dem ihr eine Zeit vorgegeben wurde, und ihr wurde erklärt, dass das nächste Kind gleich kommen würde. Ich lernte viel. Denn eines wollte ich auf gar keinen Fall: Meinen Kindern die selbe Erziehung angedeihen zu lassen, wie ich sie erfahren musste. Bis zum Schuleintritt wurde es wesentlich ruhiger. Aber ab da ging alles wieder von vorne los: Verweigerung, kaum Kooperation, kaum soziale Kontaktbereitschaft, jede Kleinigkeit trieb sie förmlich in den Wahnsinn. Also ließen wir die Therapie weiter laufen und der zweite Testblock fand statt. Weil die Hausaufgaben eine für uns alle unerträgliche Situation war, beantragten wir einen Platz in einer Heilpädagogischen Tagesstätte. Diesen Platz bekamen wir ab der 3. Klasse für zwei Jahre. Hier gelang es, durch feste Strukturen und kleinen Gruppen erneut, Verbesserungen zu erzielen. Meine Tochter lernte, dass sie ihre Bedürfnisse verbal äußern durfte, andere Menschen aber auch das Recht dazu hatten. Sie lernte, dass sie sich gerne beteiligen durfte, aber nicht musste. Durch diese Freiwilligkeit wurde sie motiviert, mehr dabei zu sein. Und sie wurde gern gehabt. Sie wurde für ihre Stärken bewundert und lernte mit Lob umzugehen. Sie durfte auch mal frustriert oder wütend sein. Zu Hause lernte sie, ihr Zimmer als sicheren Rückzugsort zu nutzen. Sie durfte dort toben und wüten, wenn es nicht anders ging. Ich achtete nur darauf, dass keine Gefahren drohten, und ja, dafür musste ich sie auch mal kurz packen und fest halten, ließ aber gleich wieder von ihr ab, und es gab die Regel, dass sie den Rest der Wohnung heil ließ. Ja, es gingen viele Sachen zu Bruch. Ihre Zimmertür ist der Länge nach leicht gespalten vom dagegen treten. Sie musste lernen, dass der eigene Ärger über die zerstörten Dinge anschließend noch viel schlimmer ist, als die Verzweiflung davor, die die Zerstörungswut überhaupt veranlasst hat. Auch hier dauerte es noch lange, dass sie Sprache nutzte. Bis sie eines Tages, als ich ihr Zimmer betrat (ich weiß nicht mehr warum) tief Luft holte und mich anschrie: „Raus aus meinem Zimmer!“ Ich war so verdutzt, dass ich kurz inne hielt, dann aber mit einem „Oh, ok“ die Tür wieder schloss. Wenig später kam sie zu mir und fragte, was ich denn wollte. Ich musste weinen. Wie gerne hätte ich sie da in den Arm genommen. Das erste Mal nach wirklich langer Zeit verspürte ich innigste Liebe für dieses Kind. Diese war über all die Jahre völlig verschüttet, weil ich sie einfach nicht verstand. Weil ich bei ihr nicht weiter kam mit „So etwas tut man nicht!“ Weil sie nicht so war wie ich, die, die Erwachsene nie infrage stellte, stellen durfte. Weil sie rebellierte und keine Zweifel daran ließ, dass irgendwas so was von schief läuft! Ansonsten bemerkte ich, dass ich sie meistens besser verstehen konnte als sonst irgendjemand. Sie war mir ähnlicher als zuerst vermutet.

Es wurde besser. Doch mit Beginn der 4. Klasse traten ganz andere Probleme auf: Mitschüler ließen sie immer deutlicher spüren, dass sie nicht dazu gehörte, nicht erwünscht und auch so anders war. Hier begann meiner Tochter bewusst zu werden, dass sie ihre gleichaltrigen Mitmenschen nicht verstand. Erwachsenen gegenüber benahm sie sich aufgeschlossen, interessiert, fühlte sich sicher. Das fiel auch in der Schule auf, weil sie sich eher an Lehrer hängte als mit ihren Klassenkameraden etwas zu unternehmen. Sie wurde übel beschimpft, geärgert, verspottet, geschlagen, geschubst. Sie hingegen wurde immer stiller. Der Schulwechsel in die Mittelschule stand bevor. Sie hatte Angst, man würde sie auch dort ausschließen. Und sie sollte recht behalten. Mit ihrer besonnenen und äußerst reflektierten Art kam sie nicht gut an. Und dort, wo sich Hänseleien entwickeln, entsteht eine Eigendynamik, die außer Kontrolle gerät. Meine Tochter konnte machen was sie wollte, sie konnte es niemandem recht machen. Wie oft war ich in der Schule und versuchte zu vermitteln, zu klären… Ich bekam nur zur Antwort, dass meine Tochter sich alles so hin drehte, um in einem guten Licht dazustehen, dass sie diejenige war, die die anderen provozierte, und ich solle nicht „so viel Wind um die Sache machen“, meine Tochter bräuchte sich ja nur mal mehr bemühen, Anschluss zu finden und sich anzupassen.

In dieser Zeit entdeckte ich durch Zufall einen Artikel zum Thema „Asperger-Syndrom“. Meine Tochter war bereits in der 6. Klasse, als sie getestet wurde. Als die Diagnose gestellt wurde, war sie fast zwölf.

Zwölf!

12!

Nun endlich dachten wir, würde es mithilfe geeigneter Unterstützungsmaßnahmen bergauf gehen. Als erstes beantragten wir einen Schulbegleiter. Aber alles scheiterte daran, dass die Schule nicht wollte. Sie sahen die Notwendigkeit nicht, ganz im Gegenteil, sie wollten meiner Tochter keine Sonderstellung geben. Die Schulsozialarbeiterin meinte noch, wenn überhaupt, dann hätte meine Tochter nur geringe autistische Züge. Sie kenne ja schließlich drei oder vier Autisten. Und das sei meine Tochter ja gar nicht.

Ab da ging nichts mehr. Es folgten Depressionen, keine Beschulung mehr möglich, die Empfehlung zur Klinikeinweisung unter Antidepressiva, welche ich allerdings verweigerte, meine Tochter aus der Schule nahm und sie in einer Schule für Körperbehinderte anmeldete, was auch nochmal bis Mitte der 7. Klasse dauerte.

An dieser Stelle beende ich die Ausführlichkeit, die mir aber wichtig war.

Denn mit all diesen Bildern im Kopf gehe ich, natürlich rein hypothetisch, diese 13 Jahre mit ABA durch:

Ein Schreibaby mit Abwehrspannung. Hätte ich sie nur fest eingewickelt – hier wäre vermutlich KIT ganz gut gewesen. Bestimmt hätte es meiner Tochter geholfen, das grelle Licht, die lauten Geräusche, verwirrenden Stimmen, das planlose Durcheinander, was auf sie einströmt, zu ertragen. Sie hätte gelernt, dass feste Umarmungen gut tun, helfen zu beruhigen. Als positiven Verstärker hätte ich ihr dann die Brust nur gegeben, wenn sie nicht mehr brüllt.

Ööööhm… Ja – nee – klar.

Kurzer Schlafrhythmus: Es gibt schon sehr lange ein Buch mit dem Titel „Jedes Kind kann schlafen lernen“, welches scharf kritisiert wird. Aber hätte das nicht doch unser Weg sein können? Zumindest nachts? Was habe ich nur für Chancen vertan, mehr als zwei Jahre lang! Hach ja!

Hach nee! Glaubt mir, ich habe alles versucht: Leichte Decke, schwere Decke. Mit Licht, ohne Licht. Auf meinem Arm, im Stubenwagen, sogar den Kinderwagen hatte ich in der Wohnung, in meinem Bett, auf einer niedrigen Matratze, Tür offen, Tür geschlossen, Fenster auf, Fenster zu, dabei bleiben, weg gehen, Schnuller, Flasche, Schnabelbecher, Kuscheltiere, Musik, vorgelesen, gesungen, Hand gehalten, gestreichelt, unterschiedlich bekleidet, getröstet, schreien lassen… Tag und Nacht. Irgendwann war ja die Stillzeit zu Ende.

Wenn man also mit ABA im zweiten Lebensjahr beginnt, was hätte ich denn bis dahin machen sollen? Aber ok. ABA kriegt das hin: Morgens friedlich aufstehen, frühstücken, anziehen, den Bruder in die Schule schicken, vormittags Programm und Lernen, Mittagessen und -schlaf, währenddessen kann ich meinen Haushalt machen… Darf ich das überhaupt? Dann erneut Programm und Lernen, natürlich mit den Co-Therapeuten in der Wohnung, die ich zuvor zu strahlender Schönheit gebracht habe, die Spielsachen meiner Tochter sind alle ordentlich und unerreichbar verstaut, meinem Sohn erkläre ich, dass seine Schwester bei ihm nicht mehr mitspielen darf, weil sie sich das erst verdienen muss, ich verbiete mir das lustige und gemeinsame Malen mit Wasserfarben auf nackigen Beinen oder das Kneten verrücktester Figuren, weil das schließlich zeitlich in den Therapieplan passen muss, mein Mann darf nach der Arbeit nicht in Ruhe kochen sondern muss uns helfen, wie man sich adäquat begrüßt und umarmt, bitte so lange, bis es klappt, meine Freundin kann uns leider nicht mehr besuchen um einfach frei Schnauze zu ratschen oder etwas zu unternehmen, es sei denn, es wird vorher von den Therapeuten mit aufgenommen, vorgegeben und abgesegnet. Dass meine Tochter zusammen mit ihrem großen Bruder übers Wochenende zur Oma fahren kann, fällt wohl flach, oder bekommt man eine Schritt-für-Schritt-Anleitung mitgeliefert? Während einer Geburtstagsfeier bei der Kindergartenfreundin darf man natürlich auch nichts dem Zufall überlassen, denn was Erfolg haben will, darf nicht vom Plan abweichen.

Oh, da habe ich ganz vergessen, dass der Große Hilfe bei den Hausaufgaben braucht, der Kleine seine Kuscheleinheiten verlangt, und… Ach, meine Tochter lernt ja schließlich, sich selbst zu beschäftigen… Glaube ich… Tut sie das? Wie denn eigentlich? So ganz ohne Anleitung?

Ihr merkt vermutlich, dass ich nicht ernst bleiben kann. Nicht umsonst habe ich so ausführlich geschrieben. Ich bekomme es beim besten Willen nicht hin, ABA in den Alltag zu integrieren. Und da bin ich noch nicht mal bei der Schulzeit angelangt.

Verdammt, ja, wir hatten eine brutale Zeit. Welche Auswirkungen diese auf jeden Einzelnen von uns hatte, möchte ich hier gar nicht ausführen. Und ja, ich hätte mir so manches Mal einen „Aus“-Knopf gewünscht. Ich hatte Jahre lang nach Hilfe gesucht. Wir hatten mit der Spieltherapie und der HPT auch wirklich gute Unterstützung! Laut ABA wäre das aber sicher umsonst gewesen. Irgendwann mag man auch nicht mehr. Möchte nur seine Ruhe.

Man mag mir jetzt vorwerfen, dass ich meiner Tochter die Möglichkeit für ein selbstständiges Leben genommen habe. Wobei: Bei ihr wäre es ja eh zu spät gewesen, weil sie die Diagnose ja erst mit zwölf bekommen hat. Unabhängig davon, dass wir uns ABA gar nicht hätten leisten können.

Aber im Ernst:

Sie hätte die Schwierigkeiten mit Mobbing nie erlebt?

Sie wäre jetzt in einer gut bezahlten Ausbildung?

Vielleicht.

Aber sie hätte keine Hobbies, in der sie ihre Talente entdecken durfte und ausleben kann.

Sie hätte ihre beste Freundin und andere liebe Menschen niemals kennen gelernt.

Dass sie jetzt in ihrem Selbstverständnis und ihrer Selbstbestimmung weit über dem ist, was ich in meinen 40 Jahren erreicht habe, ist natürlich pures Glück. Schließlich ist meine Tochter ja nur leicht betroffen. Ähm…

Egal. Wie ich es drehe und wende, es kommt immer aufs Selbe hinaus:

Ich danke Gott dafür, dass ich meiner Tochter und auch uns trotz all unserer Probleme, Sorgen und Nöte das nie angetan habe, und werde sie, so lange ich auf dieser Erde verweile, alles dafür tun, dass ihr niemals irgendetwas in dieser Form geschieht…

Korrektur: Nie wieder! Denn bedauerlicherweise musste sie bereits erfahren, was Autismus-Spezialisten von Autisten halten, und zu welchen Maßnahmen sie greifen, wenn sie nicht so sind, wie sie es für richtig halten. Dennoch hat sie die Stärke, bei sich geblieben zu sein. Andere Menschen hatten nicht so viel Glück. Ich liebe meine Tochter, nur deshalb konnte ich bei ihr bleiben. Weil ich Unrecht erlebt und gesehen habe. Und weil ich genau das nicht ertragen kann.

Doch genau das ist ABA: Unrecht! Ihr seid nicht im Recht, wenn Ihr behauptet, dass ständige Wiederholungen nötig sind! Oder dass Autisten kein Interesse am Lernen haben. Beispiele wie meine Tochter, die ohne ABA bald 18 Jahre überlebt hat, gibt es mehr als genug. Wollen wir jetzt daraus wissenschaftliche Beweise machen? Gab es die Frage schon jemals, wie viele Autisten es ohne ABA im Leben zu etwas gebracht haben? Wollen wir das mal gegenüber stellen? So richtig wissenschaftlich? Wer traut sich?

 

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Der Streit um ABA bei DRadio Wissen

dasfotobus

Soeben hörte ich den Beitrag „ABA – Applied Behavior Analysis Streit um Autismus-Therapie“ bei DRadio Wissen. Ein Interview mit dem Medizin- und Wissenschaftsjournalisten Volkarth Wildermuth zum Thema ABA.
Es handelt sich um einen Folgebeitrag zu dem Interview „Marlies Hübner über Autismus: „ABA ist eine ganz gefährliche Sache““.

Herr Wildermuth hat sich sicherlich Beiträge beider Seiten angesehen/angehört und benennt auch Teile der Kritik. Doch merke ich deutlich, dass er die Sprache der Anbieter zum Teil recht perfekt übernommen hat, deren Art zu „argumentieren“, und dabei übersehen hat, dass es auch daran Kritik gibt.
Meine direkte Frage dazu ist:
Mit welchen Experten haben Sie gesprochen, Herr Wildermuth?

„Es gibt aber auch andere Autisten, die sagen, sie haben von ABA profitiert, einfach weil sie sonst gar keinen Weg rein in die Gesellschaft gefunden hätten.“

Dazu sind mir nur extrem wenige Beiträge bekannt, zumeist mit umstrittener FC verfasst. Die meisten positiven…

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