Selbstständigkeit vs. Hilfebedarf

 

Dezember, welch schöner Monat! Alles taucht in eine sonderbare Stimmung, es glühweint und lichterkettet, plätzchenduftet und kerzbrennt…

Möchte man annehmen.

Aber bei mir tut sich nichts dergleichen. Zu nah sind noch die aufregenden Ereignisse, die uns in den letzten Monaten begleiteten, zu akut mein Gedankenkarussell bzgl. aktueller Themen.

Nun sind meine Kids auch aus dem Alter raus, in dem man sich durch Kindergarten oder Schule bastelt und vorbereitet, und wir legen keinen besonderen Wert auf das übertriebene WeihnachtsTamTam. Bei uns herrscht Ruhe und Stille. Einzelne Kerzen brennen nach Lust und Laune, mehr nicht. Das wird auch dieses Jahr so bleiben, bis ein zwei Tage vor Heilig Abend, zuvor gibt es das obligatorische und durchaus nette „Plätzchen-Essen“-Beisammensein bei meiner Freundin, vielleicht findet einen sogar ein kleines Geschenk, das mitgenommen werden will, weil es einen an ein Familienmitglied denken und lächeln lässt…

Glücklich bin ich derzeit, weil meine Tochter wieder am Leben teil nimmt. Sie vereinbart Treffen, wird zu kleinen Runden eingeladen, sie geht ein bisschen einkaufen, sowohl für ihr Hobby als auch für ihr Seelenheil, sie beschäftigt sich mit ihren Spezialinteressen, traut sich aber auch, Vereinbarungen abzusagen, wenn sie merkt, es wird zu viel, und darf die Erfahrung machen, dass das alles völlig in Ordnung so ist.

Gestern kam sie sogar für mehrere Stunden aus ihrem Zimmer, wir saßen gemeinsam auf der Couch und lachten über „lustige Bilder und Sprüche“, und schauten einen Film. So selbstverständlich das für andere sein mag, so besonders ist dies für uns. Freiwillige Sozialkontakte! Und sie werden häufiger und länger! Beinahe schon ein Wunder, welches mich mit warmen, wohligen Gefühlen durchflutet.

Gestern Nachmittag holte ich die Post aus dem Briefkasten – und alles war weg. Nicht der Hauch von der eh schon spärlichen Adventsstimmung blieb, meine Tochter hatte sich bereits wieder in ihr Zimmer, die einer Dunkelkammer gleicht, verzogen… Und ich fragte mich, wieso jetzt!?

Ein Brief vom Versorgungsamt war Auslöser meiner plötzlichen Leere. Da meine Tochter bald volljährig wird, will man wissen, ob sie künftig einen Schwerbehindertenausweis braucht. Keine Frage nach evtl. Veränderungen. Nur ob.

Als ich den SBA damals beantragte, und sie im ersten Bescheid einen GdB (=Grad der Behinderung) von 60% plus dem Merkzeichen H (=hilflos) bekam, kämpften wir fast zwei Jahre über mehrere Instanzen für G (=eingeschränkte Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr) und B (=Begleitung), da sie alleine das Haus nicht verlässt und öffentliche Verkehrsmittel nicht nutzt… Und verloren. Mit einem „wohlwollenden Vergleichsangebot“, der Erhöhung des GdB auf 80%.

Da sie nicht geistig behindert sei, gehe man nicht von Orientierungsstörungen aus, weshalb die gesundheitlichen Voraussetzungen für die „begehrten“ (als ob man so etwas begehrenswert fände) Merkzeichen nicht vorlägen. Ich hab’s dann aufgegeben.

Nun stehe ich da.

Da erzähle ich total glücklich über die Entwicklungsschritte und Leistungen meiner Tochter, weil ich mich einfach so sehr freue, wenn man bedenkt, in welch desolatem Zustand sie vor kurzem noch war…

Beschreibe aber nicht, dass sie

-derzeit nicht beschulbar oder ausbildungsfähig wegen ihres Traumas ist

-mehrmals am Tag ans Trinken erinnert und nach dem Essen gefragt werden muss

-das Lüften und Heizen angesagt braucht

-von außen zeitliche und örtliche Orientierungshilfen benötigt

-immer noch fragt, wie warm es draußen ist, und was sie demzufolge anziehen soll

-Körperpflege oft aus dem Auge verliert

-zu 90% ihrer Wege, egal ob zu Fuß oder mit den Öffis, eine Begleitperson braucht

-notfalls mittels Handy oder gar Auflesen unterwegs „gerettet“ werden muss, sollte sie doch mal allein unterwegs sein

-an mehreren Komorbiditäten leidet (darunter leidet sie wirklich), wie Depressive Episoden, Angst- und Panikstörungen, selbstverletzendes Verhalten, …

-aufgrund dieser schwankenden Symptomatiken nicht barrierefrei am Leben in der Gesellschaft teilnehmen kann

usw. usf.

Von akuten Phasen innerhalb der Depressionen oder ihrer Selbstverletzung spreche ich hier noch nicht mal.

Natürlich setze ich alles daran, sie bestmöglich auf ihrem Weg zu begleiten, denn sie möchte unbedingt so eigenständig wie möglich leben. Sie will mal ihr eigenes Geld verdienen. Sie will unbedingt in eine eigene Wohnung. Sie will auch mal auf Reisen gehen. Sie weiß bei alledem, dass es Möglichkeiten der individuellen und ambulanten Unterstützung gibt, sollte sie darauf zurück greifen müssen. Das ist für sie auch ok.

Auch das ein Wunder: Es als völlig legitim zu betrachten, etwas eben nicht zu können und Hilfe zu benötigen. Welch Entwicklungsschritt! Einfach fantastisch!

Aber ich habe Angst.

Angst, dass ihr nun evtl. keine ausreichenden Nachteilsausgleiche wie die Merkzeichen zugestanden werden. Mal wieder nicht.

Bisher haben wir als Eltern sie halt dort hinbegleitet, wo sie hin wollte. Aber sie ist auf dem Weg erwachsen zu werden. Wie schön wäre es, mit einem B etwa, flexibel Menschen an ihrer Seite mal eben zu ihrer Begleitperson zu machen, ohne dass diese sich über zusätzliche Kosten Gedanken machen bräuchten. In ihrem Alter strotzen die Wenigsten vor Reichtum, und es kam schon öfter vor, dass meine Tochter zu hören bekam „Ich würde dich echt gern begleiten, aber ich kann es mir nicht leisten“, weshalb sie letztendlich darauf verzichten musste. Wie traurig ist das denn!? Fremdbetreuer möchte sie nicht in ihrer Freizeit.

Also müssen wir beweisen, dass sie behindert genug ist, dass ihr Nachteilsausgleiche zustehen. Mal wieder. Ob es das H unbedingt nochmal werden wird, weiß ich nicht.

Dabei dreht sich mir trotzdem so der Magen um, weil sie ja Fortschritte macht, die ich täglich feiern könnte, allerdings mit dem Wissen, dass es jeder Zeit wieder umschwenken kann. Und diese Fortschritte müssen wir mehr oder weniger verheimlichen, weil daraus schnell ein Fallstrick werden kann.

Schließt also Selbstständigkeit Hilfebedarf aus?

Darf das sein?

Gibt es nur „ganz oder gar nicht“?

Betrug oder Verlust?

Wir sind irgendwann nicht mehr da.

Ich lehre meinen Kindern alles was ich weiß. Dazu gehört auch, sich an geeignete Stellen zu wenden, wenn es nötig ist, oder heraus zu bekommen, wer einem weiter helfen könnte… Hilfe zur Selbsthilfe sozusagen.

Und gerade bei meiner Tochter sehr intensiv, weil sie derzeit alles aufsaugt wie ein Schwamm. Weil wir auch vor Themen nicht zurück schrecken wie „Was, wenn mir mal was passiert.“ Weil es leider sein muss.

Ich sage meinen Dreien auch äußerst direkt, dass ich als Gewissheit brauche, dass sie sich gegenseitig nie im Stich lassen und füreinander da sein werden! (Damit meine ich nicht, dass man sich als Geschwister finanziell abhängig voneinander machen darf, aber das wissen sie.)

Erwachsen werden mit Behinderung ist eine äußerst delikate Angelegenheit.

Ach ja: für die Antwort ans Versorgungsamt habe ich einen Monat, sprich bis Anfang Januar Zeit. Das ist ja *so was von klasse – so verbringt man gerne die Vorweihnachtszeit – und alle, die mich unterstützen wollen und können (Psychiaterin und Anwalt) haben ja auch gerade jetzt nichts zu tun*

(Natürlich kann ich Ironie und Sarkasmus! Was dachtet Ihr denn! Aber so was von… *zwinker*)

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10 Antworten zu Selbstständigkeit vs. Hilfebedarf

  1. aspiemom schreibt:

    ächz. Etwas, was ich für Sohn noch nicht beantragt habe, eben um ihn nicht noch mehr zu triggern….
    Kennst Du den VdK? Bitte, such sofort die Kontaktadresse heraus und melde Dich umgehend dort. Der VdK vertritt sozialschwächere (zu denen wir auch gehören, trotz 2 ‚Einkommen‘), gerade in solchen Dingen. Nur mit deren Hilfe habe ich überhaupt selbst meinen SBA (nach 3 Jahren regelrechten Kampf) erhalten. Und, wenn es um einen Rechtsstreit gehen sollte, vor dem Sozialgericht, hat man dort auch direkt einen Fachanwalt zur Verfügung.

    Das dazu…

    Deine Tochter macht Fortschritte, logisch. Unser Sohn auch. Aber in mikroskopisch kleinen Schritten, die sofort zunichte gemacht werden, sofern irgendetwas alles mit einem wieder Schnipps kaputt macht. Fragil geht mir gerade durch den Kopf. unsere Kinder sind unglaublich fragil. Ihr habt eine sehr gute Psychologin, stütz Dich auf sie, und den ganzen anderen Kram lass den VdK machen.

    Die Sachen mit den SBAs bei Kindern ist irgendwie perfide. Man geht davon aus, per Gesetzt, dass ein vormals eingeschränktes Kind mit schlag Volljährigkeit ein vollständiges und produktives Mitglied dieser Gesellschaft sein muss. Das Bruttosozialprodukt muss ja irgendwie wachsen….
    Man muss außerdem bedenken, dass diese Leute, die in den Versorgungsämtern sitzen, demoralisierte Fachidioten sind, die aber medizinisch und psychologisch überhaupt nicht den blassesten Schimmer vom einzelnen Menschen und seinen Befindlichkeitsproblematiken haben. Das sind Bürokraten, die strikt nach Vorgabe arbeiten. Und die Mediziner, die in diesen Ämtern arbeiten, sind definitiv nicht besser. Die haben überhaupt kein Interesse daran, dem Menschen tatsächlich zu helfen. Sorry, aber das muss auch mal gesagt werden. Und sorry, ich habe fast 7 Jahre im medizinischen Bereich gearbeitet und eben mit diesen Versorgungsamts-Trollen viel zu tun gehabt, ich da inzwischen auch reichlich demoralisiert und desillusioniert.

    Versuch es aus dem Blickwinkel, so zynisch er auch ist: Du hast einen Büro’hengst‘ glücklich gemacht, weil er qua Stichdatum einen blöden Brief losschicken durfte, er somit sein Dasein als berechtigt ansehen durfte…

    Mensch, fühl Dich gedrückt (und in Richtung Telefon getreten: VdK!!!)

    Gefällt 1 Person

    • sinnesstille schreibt:

      Ganz kurz, dann lese ich Deinen Kommentar nochmal genauer:
      VdK? Ha! Danke! Schön wär’s! Einen Schei* haben die uns damals! 15 Minuten hat die mündliche Verhandlung gedauert, und demjenigen, der uns dabei vertreten hat (vertreten.. *lach*), haben wir den Vergleich zu verdanken. Der hat uns vorher nicht ein Mal gesehen! Trotz Nachfrage, Bitte, Aufforderung meinerseits gar nicht sehen wollen, weil „Das wird nicht notwendig sein, der Fall ist doch klar!“ Seit dem haben wir unseren Anwalt hier für Sozial- und Behindertenrecht mit im Boot. Der schaut über meine Schreiben drüber, formuliert um wenn nötig, kriegt sein Geld und gut is‘.
      Sorry, ist nicht gegen Dich gerichtet, denn ich bin immer dankbar für Tipps, aber falls Du merkst, dass ich grad richtig pampig werde… Tut mir leid!

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    • sinnesstille schreibt:

      So, eine rauchen gewesen…
      Dass eine Nachprüfung kommen wird, wussten wir ja. Ich habe auch lange hin und her überlegt, ob ich vorher, also in den letzten drei Jahren, neu überprüfen lassen soll wegen der Merkzeichen, hatte aber einfach keine Kraft mehr.
      Damals im Klageverfahren war meine Tochter bei einem von der Gegenseite beauftragten Gutachter. Die Abschrift habe ich hier. Und beim Lesen wird einem schlecht. Ein Arzt, der sich gewundert hat, dass meine Tochter überhaupt die Diagnose Asperger-Syndrom bekommen hat, weil sie doch ein Mädchen ist. Alles klar, oder? Muss man nicht verstehen.
      Nein, so was wird mir nie wieder passieren. Unserer Psychiaterin habe ich das ja bereits angekündigt, dass ich einen gut formulierten Bericht brauchen werde. Dass das jetzt so schnell kommt, wirft mich doch ein bisschen aus der Bahn. Aber ich fang‘ mich auch wieder.

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  2. sinnesstille schreibt:

    Meine Kommentare ^^ sind gerade durcheinander gepurzelt, also nicht wundern, dass da was mit den Zeiten nicht stimmt…

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  3. perfeclty me schreibt:

    Oh mann blödes Timing aber echt. Erst mal toll das er deiner Tochter besser geht, das ist schon mal was. SBA Prüfung haben wir jetzt auch im neuen Jahr. Deswegen sammel ich jetzt schon inklusive neuer Testungen die wir jetzt machen um alles auf den neuesten Stand zu haben. Mal gespannt was bei uns kommt. Meiner hat ja 90 GdB mit Merkzeichen B, G und H, hat aber auch mehr als Autismus. Ich drücke euch die Daumen

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  4. Luise Kakadu schreibt:

    Ich kann Euch einfach nur viel Kraft und Erfolg wünschen.
    Damit das vielleicht endlich mal auf einen guten Weg kommt.

    Aber es ist doch immer so – auch bei mir.
    Entweder die Wochenende oder die Feiertage. Irgendetwas Schönes machen sie dir mit ihrem Bürokraten-kompliziert-und gegen-dich-kämpf-statt-helf-und-unterstütz-Mist IMMER kaputt.
    Als würden sie das freudig und mit Absicht tun.

    Laßt es Euch nicht mehr kaputt machen, indem ihr Euch selbst auch noch quält.
    Alles Gute, Luise

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